Foire Aux Questions

Ces Questions-Réponses concernant le cancer de la gorge et la laryngectomie ne sont que le fruit de nos rencontres avec d’autres patients et de notre propre expérience de la vie sans larynx.   Pour des informations plus complètes, notamment médicales, il suffit de cliquer sur les liens en bleu qui figurent dans les réponses.

Foire Aux Questions

Est-ce que je pourrai parler après une laryngectomie ?

En deux mots....OUI ... et OUI !  (cliquer)

Après l’opération tout est mis en œuvre pour vous aider à retrouver une voix, grâce à de nombreuses séances d’orthophonie.

Cette voix oesophagienne ne sera pas la même que vous aviez avant, mais si vous avez un accent, vous le garderez!

Il y a deux sortes de voix oesophagienne:

De plus en plus de patients se voient équiper d’un implant phonatoire qui facilite énormément l’apprentissage de la parole et qui permet de parler avec la voix trachéo-oesophagienne. Parfois, pour des raisons médicales ou personnelles, l’implant n’est pas possible mais on peut très bien apprendre à parler avec la voix oro-œsophagienne. Cette deuxième technique peut prendre un peu de temps à acquérir (quelques mois pour certains) mais, une fois maîtrisée, elle permet même d’être bavard ! Seul inconvénient par rapport à l’implant, le volume sonore est moins important. Il existe également un petit appareil, un laryngophone, que l’on place sur le cou et qui permet d’amplifier la voix, qui devient alors un peu robotique. Cet appareil est remboursable sur ordonnance et fourni par Ceredas et Atos.
Dans tous les cas l’équipe médical vous expliquera toutes les options en détail.

IMPORTANT:  En attendant de maîtriser votre nouvelle voix, vous avez la possibilité de télécharger l'application gratuite Assistant Parole.  Voir dernière question :  Comment communiquer tout de suite après une laryngectomie?

 

Comment apprendre la voix oro-oesophagienne ?

La voix oro-oesophagienne, sans implant phonatoire,  et souvent appelée simplement la voix oesophagienne, consiste à utiliser de l’air pris dans la bouche et le renvoyer vers l’oesophage (habituellement utilisé pour transporter les aliments de la bouche à l'estomac!) pour faire un son. Pas évident au départ! Mais c’est comme un cours de musique ou de sport. On a l’impression que c’est une mauvaise blague et que c’est infaisable... Surtout que la personne en face n’a pas le trou, elle!
Cependant, si on l’approche justement comme un cours de musique, de sport … ou de langue étrangère, l’apprentissage devient beaucoup plus ludique et c’est très motivant. Mais il faut accepter de faire de petits pas. Rome n’a pas été construit dans un jour !
Au début, tout est réfléchi, il n’y a rien de spontané. Chaque mot, chaque phrase demande de la préparation avant de sortir, comme une langue étrangère. Et comme une langue étrangère, on arrive à dire des choses avec le prof mais si on essaie de démarrer une conversation avec un natif, il n’y a plus rien qui sort … mais ce n’est que le début ! apprentissage de la voix oseophagienne - laryngectomieAvec le temps et à force de répétition, on acquiert des automatismes. A la limite on aurait du mal à expliquer à quelqu’un comment on fait, exactement comme quelqu’un qui joue de la guitare, envoie un ballon de foot ou descend une piste de ski. Avec l'entraînement les muscles se fortifient et la conversation normale devient possible, même si on est un peu gêné dans un environnement bruyant. Et puis la prochaine étape c'est d’arriver à faire passer sa personnalité par cette nouvelle voix, qui ressemble à notre voix d’origine tout de même, par l’accent et l'intonation.

Néanmoins, savoir moduler le ton ou être drôle prend un peu de temps ... comme avec une langue étrangère.

Finalement nous apprenons la langue oesophagienne!
En somme, il faut de la patience, de la persévérance, de la volonté, et si possible … de l’humour.
Lorsque vous aurez pris confiance et que vous êtes physiquement en forme, n'hésitez pas à vous "exposer" au regard des gens que vous ne connaissez pas. Dans le pire des cas, vous n'êtes pas obligé de les revoir! Vous pourriez adhérer à une association ou même partir seul en voyage. Vous apprendrez à élaborer des stratégies pour compenser le manque de volume de votre voix, en écoutant à table dans un restaurant très bruyant, par exemple, et en reprenant la conversation après le repas. Vous apprendrez également à faire passer votre personnalité à nouveau et les gens oublieront vite votre "accent étranger"! Et puis si la voix oesophagienne manque parfois de décibels, elle présente cependant quelques avantages :

  • Contrairement à un implant phonatoire, vous parlez normalement, avez les deux mains libres, alors que l'on a besoin d'appuyer sur le nez artificiel pour produire du son avec l'implant phonatoire.
  • C'est une voix "naturelle" et donc vous n'avez pas de corps étranger, source potentielle d'infections et de possible rejet
  • Même si vous avez un implant phonatoire, la voix oesophagienne vous permet de vous exprimer en cas de problème avec l'implant
  • Il n'y a aucun entretien spécifique, contrairement à l'implant
  • Vous voyagez sans crainte de complication dû à l'implant
Bien entendu, chaque cas est différent. L'implant phonatoire est très répandu et marche à merveille pour beaucoup de gens. Mais si pour des raisons diverses, vous ne pouvez pas en avoir un, dîtes-vous bien qu'il y a quelques avantages à parler avec une voix oesophagienne!

Où apprendre la voix oesophagienne

Il y a deux sortes de voix oesophagienne :

On apprend à parler avec l’oesophage grâce à des cours d’orthophonie.

Cela peut se faire chez un/une orthophoniste libéral(e) ou dans un centre hospitalier/de rééducation, en tant que patient de jour. Dans ces deux cas, ce sera à raison de deux ou trois séances par semaine C'est une solution qui convient bien aux patients qui veulent rester chez eux et sortir du milieu hospitalier. L’autre option est dans un centre de rééducation résidentielle qui propose un parcours intensif avec une prise en compte du patient dans sa globalité. Cela convient à ceux qui veulent progresser plus vite ou pour qui le retour immédiat à la maison serait problématique. En hospitalisation complète, au lieu de deux séances d’orthophonie par semaine vous en aurez probablement deux par jour et tout un programme de kinésithérapie et de sport pour soigner l’ensemble du corps. Cet approche plus global de la rééducation peut se révéler précieux chez certains patients.   En effet,  avant l'opération, certains souffrent déjà d'une détérioration importante de leur état général, avec une perte de muscles entraînée par le manque d'exercice physique. Les séjours en centre de rééducation durent au moins un mois mais généralement les patients peuvent rentrer chez eux le week-end au moins en journée.

Le SSR Val Rosay est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation proposant, en hôpital de jour ou en hospitalisation complète, la rééducation après une laryngectomie.

Situé dans un parc au pied des Monts d’Or, dans la région lyonnaise, l'hospitalisation complète propose une rééducation quotidienne globale :
  • des séances d'orthophonie deux fois par jour
  • des séances de musculation dans une salle équipée, encadrées par des professeurs de sport motivants... et gentils!
  • des massages du cou par des kinésithérapeutes spécialisés (très important pour dégonfler le cou et le visage après l’opération),
  • de la gym en groupe
  • de la marche et d’autres activités dans le parc en groupe
Bien entendu, on ne force personne à tout faire mais si vous voulez progresser rapidement, il est recommandé d’adhérer au programme proposé. Et puis plus on s’implique, plus cela devient motivant, pour nous bien sûr mais aussi pour ceux qui essaient de nous aider.
La demande de séjour au Val Rosay se fait par l'intermédiaire de l'hôpital qui vous a opéré. Parfois on y va directement de l'hôpital mais le plus souvent les patients rentrent chez eux quelque temps avant d'avoir une place.

Est-ce que je perdrai l'odorat après la laryngectomie? Si oui, comment faire pour qu'il revienne?

Oui ... et non! Normalement l’air inspiré passe par le nez où il est humidifié et réchauffé. Ensuite, il entre en contact avec de petits cils situés dans la partie supérieure de la cavité nasale. Ces petits cils constituent ce que l’on appelle la tache olfactive. Après stimulation par le passage de l’air dans le nez, les petits cils produisent une impulsion nerveuse qui est envoyée au cerveau, qui la perçoit comme une odeur. En cas de laryngectomie, la respiration se fait par le trachéostome (le trou à la base du cou, pratiqué pendant l’opération). Il n’y a donc plus de passage d’air par le nez et l’arrière nez. Dans la vie quotidienne, nous reniflons pour mieux percevoir les odeurs. Puisque une personne laryngectomisée ne peut plus renifler, une diminution de l’odorat est retrouvée chez 45% des patients opérés et une diminution du goût chez 15%. En effet, sans les petits tourbillons d’air qui passent par le nez , les petits cils de la tache olfactive fonctionnent moins bien! Il est donc important de stimuler ce sens, utile pour le plaisir (choix de parfums) ou pour la détection de dangers (gaz, incendie). Avec le temps l’odorat s’améliore, à moins d’une production importante de mucus qui constituerait un obstacle supplémentaire. Cependant il s’agit surtout de réapprendre à faire passer l’air par les fosses nasales car les petits cils de la tache olfactive sont toujours en état de marche!
Pour retrouver les odeurs, il est possible d’apprendre la technique de rétro olfaction auprès d’un orthophoniste. Cette technique a pour objectif de faire remonter l’odeur par le nez en utilisant un appel d’air grâce à la répétition d’ouverture des mâchoires, lèvre jointes.
   

Lexique : Fosses nasales : le passage qui part de chaque narine vers le haut du nez Tache olfactive : zone située en haut de chaque fosse nasale ou se trouvent de petits cils, ou neurones spécialisés liés au nerf olfactif et le cerveau

Sources : L'odorat et le Nez, (schéma) Encyclopédie Médico Chirurgicale, éditions Elsevier Remerciements : Dr Jean-Louis Degraix pour ses explications et la relecture
(Cliquer sur les liens en bleu pour plus d'informations)
Une bonne nouvelle pour ceux qui souffrent de difficultés s pour s'alimenter avant l’opération : L'essentiel de ces problèmes disparaissent après la laryngectomie!
 
Il n'y a pas plus de fausses routes en mangeant, car les voies digestives et respiratoires sont séparées,
Le carrefour des deux voies (le larynx) disparaît, l'œsophage devient donc indépendant de la trachée.
Ainsi on n'avale plus de travers puisque les aliments ne peuvent plus passer accidentellement dans la trachée.
Donc aucun risque de s'étouffer !
Il est possible, néanmoins, que certains aliments passent difficilement car trop durs ou trop secs, d'où l'importance de bien mâcher en buvant de l'eau également, si nécessaire
Source schéma : CHU Angers

Pour un porteur d'implant phonatoire le risque de petite fausse route peut arriver uniquement quand l'implant présente des signes d'usure.

Eviter les fausses routes avec le cancer du larynxDans ce cas, le clapet de la prothèse qui se situe à l'arrière, dans l'œsophage, reste ouvert. La boisson que l'on avale passe donc par l'oesophage et puis dans la prothèse pour tomber dans la trachée, Cependant cela n'arrive que quand on boit. Le passage est trop petit pour que les aliments puissent passer. En attendant de voir un ORL, le rajout d'un épaississant aux liquides permet d'éviter ce désagrément.
  En revanche, la chirurgie ou les rayons sont parfois à l'origine d'autres problèmes. Par exemple, la chirurgie peut causer un rétrécissement de l’entrée de l’œsophage (sténose), rendant le passage des aliments moins aisés. Les rayons entraînent parfois une rigidité de l’œsophage ou des problèmes de salivation, affectant également l’efficacité de la déglutition. Il est donc important de bien mâcher les aliments en avalant de l'eau.
En cas d'aliment "coincé", souvent il suffit de se tenir debout, en se penchant bien en avant la tête en bas, comme pour se toucher les pieds. Au bout de quelques instants, l'aliment fautif (souvent dur et mal mastiqué) remonte. C'est magique!
N’hésitez pas à en parler au spécialiste si vous rencontrez ce genre de difficulté.

Chez 15% des laryngectomisés, on constate une perte de goût, liée à la perte de l’odorat et souvent à la radiothérapie complémentaire. Il faut distinguer cependant entre goût et parfum.
  • Le goût est perçu par la langue. La perception du « salé-sucré-amer-acide » , n’est nullement modifiée.
  • Le parfum d’un aliment, par exemple celui de la framboise par rapport à la fraise, est perçu grâce au passage de leur parfum par l’arrière des fosses nasales. C'est ce qui permet de distinguer un fruit par rapport à un autre. Le simple passage de ces aliments sur la langue ne donne que la même impression globale.
En somme, notre perception d’un aliment est le mélange du goût apporté par les papilles de la langue et le parfum qui passe en arrière du voile du palais vers les fosses nasales.
Pour mieux percevoir le parfum, la mastication des aliments facilite une remontée d’air vers les fosses nasales et donc vers les petits cils de la tache olfactive plus haut. Lexique Fosses nasales : le passage qui part de chaque narine vers le haut du nez Tache olfactive : zone située en haut de chaque fosse nasale ou se trouvent de petits cils, ou neurones spécialisés, liés au nerf olfactif et le cerveau Sources Encyclopédie Médico Chirurgicale, éditions Elsevier Remerciements Dr Jean-Louis Degraix
Les cordes vocales ayant été retirées lors de l’intervention, il sera difficile de chanter comme avant. La nouvelle voix est le fruit de vibrations dues au passage de l’air au niveau de l’oesophage. Ces vibrations n’auront pas autant de possibilités de variation de hauteur que la tessiture naturelle.
Il est cependant possible de travailler la modulation de sa nouvelle voix auprès d’un orthophoniste et d’utiliser les résonateurs pour enrichir sa qualité vocale.
(Voir également Matériel Médical Atos, Matériel Médical Ceredas et Lary L'ortho)
Images©Atos Medical AB Au début, vous porterez une canule (petit tuyaux) en silicone qui s'insère (ouverture pratiquée à la base de votre cou lors de l’opération) par lequel vous respirez. La canule est maintenue par un collier autour du cou. Plus tard, le chirurgien vous permettra peut-être de ne la porter que la nuit, voire pas du tout, mais chaque cas est différent.   L’orifice de la canule est bouchée par un nez artificiel (ECH) amovible qui sert à réchauffer, humidifier et filtrer l’air à la place de votre nez.   Après quelques semaines vous n’aurez plus besoin du collier et le nez artificiel sera tenu en place à l’aide d’un adhésif.
Dans un premier temps, vous serez équipé par l’hôpital qui vous a opéré. De retour à la maison, vous aurez la visite d’un représentant commercial de la société dont vous avez déjà reçu le matériel à l’hôpital. Parfois il faut le contacter pour qu’il vienne.
Les sociétés les plus souvent concernées en Rhône Alpes Auvergne, Atos et Ceredas ont mis quelques explications complémentaires sur la page Matériel Médical.
Plus tard, vous pourrez éventuellement changer de prestataire ou vous fournir auprès de deux à la fois afin d’obtenir les produits qui conviennent le mieux.

Il arrive que l'association reçoit des dons de matériel pour laryngectomisés.

Nous centralisons ce matériel au bureau. Si vos besoins, pour des raisons exceptionnelles, dépassaient le quota (nez artificiels et d'adhésifs par exemple) pour le mois, nous pourrions parfois vous dépanner en vous remettant ce matériel non ouvert et inutilisé.
Pour ceci il vous suffit de contacter le bureau

Il est important de pratiquer des activités adaptées en accord avec les recommandations médicales. L’essoufflement et la toux peuvent également entraîner une fatigabilité plus importante.

Faire du sport permet de faire travailler les poumons qui ont besoin de s’habituer au nouveau système respiratoire.

C’est excellent aussi pour le moral et réduit les risques de récidive du cancer.

Il existe même dans la région lyonnaise une association qui aide les gens à se rééduquer par la randonnée. Encadrée par des médecins, elle se destine à priori aux opérés du cœur et des poumons mais accepte également les laryngectomisés à condition que ceux-ci soient un peu rééduqués, motivés… et de bonne humeur !

Association Montagne et Santé, Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc 20, Quai Claude Bernard, 69365 LYON CEDEX 07 Téléphone 0478618419 (Permanence le jeudi de 14h à 17h)
L’essentiel du matériel est remboursé (tiers payant) mais quelques articles restent à la charge du patient. En revanche, les articles vendus par l’association sont à la charge du patient, à l’exception des Filtre Mutivoix à 22 euros qui sont utilisables à la place du nez artificiel et remboursables sur présentation d’une feuille de Sécurité Sociale fournie par l’Association.
Hélas vous ne rattraperez plus Laure Manaudou…. ni son frère... dans la piscine municipale ou chez vous. Si vous vous baignez, l'eau passera dans la trachéostome ( le trou sous le cou fait lors de l'opération) et envahira les poumons… c'est la mort quasi assurée. Il en est de même pour toutes les activité aquatiques.
Soyez très très prudent si vous vous aventurez au bord de l'eau, restez à l'écart.
Oui … et Non. N'y allez jamais seul. Choisissez un étang ou un endroit de rivière dont l'eau est peu profonde 50 cm. Munissez vous de chaussures antidérapantes au bord de l'eau. N'oubliez pas d'avoir un téléphone portable, vous ou votre ami.
Conseil: il est préférable de passer chez le poissonnier...
Pour éviter que l'eau pénètre dans la trachée, il existe "un protège douche " que l on trouve chez ATOS médical , ou chez Ceredas.ou à la boutique Ma Voix. il se fixe par dessus une canule ou par dessus l'adhésif à la place du nez artificiel/ECH Il est de forme rectangulaire et l'ouverture pour respirer se trouve vers le bas.
On peut donc prendre sa douche en étant protégé !

Comment appeler les urgences sans voix

Le 114 - urgences - les laryngectomisés - sans parole   Si vous vivez seul et vous êtes provisoirement sans voix, vous pouvez être angoissé à l’idée de ne pas pouvoir appeler les secours en cas de problème. Mais il y a une solution! Il suffit de faire le 114 et vous aurez la possibilité de rédiger un texto pour expliquer votre problème et demander de l’aide.  

Aide à la Parole après la Laryngectomie:  Assistant Parole

Après l’opération, et parfois pendant quelque temps avant, vous allez être privé de la parole. Si vous avez un peu de temps avant l’intervention, mettez-le à profit pour vous familiariser avec l’application/logiciel   Assistant Parole, disponible en version gratuite et téléchargeable sur ordinateur portable, tablette ou smartphone. Prévue initialement pour des patients atteints de pathologies neurologiques, elle affiche une série de mots à l’écran, organisés dans un tableau, par catégorie. On peut se contenter d’appuyer/cliquer sur un ou plusieurs mots et puis sur l’icône du haut parleur, affiché dans l’angle de l’écran. L’appareil parle à votre place ! Mieux encore, grâce au clavier intégré de l’application ou au clavier de l’ordinateur, on peut taper toutes les phrases que l’on veut, en sauvegardant même certaines. Le haut parleur de votre appareil les lira « à haute voix » pour vous. Avec un peu d’entraînement, cela peut aller très, très vite. L’idéal, si vous utilisez une tablette, est d’acheter un clavier bluetooth, pour plus de rapidité et d’aisance, et éventuellement un haut parleur externe, pour avoir plus de volume. Ce système se révèle très utile socialement mais aussi à l’hôpital, où le personnel n’aura plus besoin de se rapprocher de vous, souvent à plusieurs, pour déchiffrer votre écriture. Tout le monde vous entend en même temps et la communication est beaucoup plus rapide et aisée.