Foire Aux Questions

Pour des informations plus détaillées sur les questions d’ordre médical :

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Qu’est-ce une laryngectomie totale

https://larylortho.com/

*Association nationale Mutiliés de la Voix… mais nous ne considérons pas mutilés!

 

 

Est-ce que je pourrai parler?

Après l’opération tout est mis en oeuvre pour vous aider à retrouver une voix, grâce à de nombreuses séances

d’orthophonie. Cette voix ne sera pas la même que vous aviez avant, mais si vous avez un accent, vous la garderez!  De plus en plus de patients se voient équiper d’un implant phonatoire qui facilite énormément l’apprentissage de la parole.   Parfois, pour des raisons médicales ou personnelles, l’implant n’est pas possible mais on peut très bien apprendre à parler avec la voix oesophagienne.  Il s’agit d’une technique qui peut prendre un peu de temps à acquérir (quelques mois pour certains) mais, une fois maîtrisée, elle permet même d’être bavard!   Seul inconvénient par rapport à  l’implant, le volume sonore est moins important.  Il existe également un petit appareil que l’on place sur le cou et qui permet d’amplifier la voix, qui devient alors un peu robotique.

Dans tous les cas l’équipe médical vous expliquera toutes les options en détail.

 

Est-ce que je perdrai l’odorat?  Si oui, comment faire pour qu’il revienne?

Oui … et non!

Normalement l’air inspiré passe par le nez où il est humidifié et réchauffé.   Ensuite, il entre en contact avec de petits cils situés dans la partie supérieure de la cavité nasale. Ces petits cils constituent ce que l’on appelle la tache olfactive.

Après stimulation par le passage de l’air dans le nez, les petits cils produisent une impulsion nerveuse qui est envoyée au cerveau, qui la perçoit comme une odeur.

En cas de laryngectomie, la respiration se fait par le trachéostome (le trou à la base du cou, pratiqué pendant l’opération).   Il n’y a donc plus de passage d’air par le nez et l’arrière nez.

Dans la vie quotidienne, nous reniflons pour mieux percevoir les odeurs.   Puisque une personne laryngectomisée ne peut plus renifler, une diminution de l’odorat est retrouvée chez 45% des patients opérés et une diminution du goût chez 15%.

En effet, sans les petits tourbillons d’air qui passent par le nez , les petits cils de la tache olfactive fonctionnent moins bien!  Il est donc important de stimuler ce sens, utile pour le plaisir (choix de parfums) ou pour la détection de dangers (gaz, incendie).

Avec le temps l’odorat s’améliore, à moins d’une production importante de mucus qui constituerait un obstacle supplémentaire.  Cependant il s’agit surtout de réapprendre à faire passer l’air par les fosses nasales car les petits cils de la tache olfactive sont toujours en état de marche!

Pour retrouver les odeurs, il est possible d’apprendre la technique de rétro olfaction auprès d’un orthophoniste.   Cette technique a pour objectif de faire remonter l’odeur par le nez en utilisant un appel d’air grâce à la répétition d’ouverture des mâchoires, lèvre jointes. 

Lexique

Fosses nasales : le passage qui part de chaque narine vers le haut du nez
Tache olfactive :  zone située en haut de chaque fosse nasale ou se trouvent de petits cils, ou neurones spécialisés liés au nerf olfactif et le cerveau

Source schéma et pour des informations plus complètes :
https://www.alloprof.qc.ca/fr/eleves/by/sciences/l-odorat-et-le-nez-s1291

 

Est-ce que je perdrai le goût ?

Chez 15% des laryngectomisés, on constate une perte de goût, liée à la perte de l’odorat et souvent à la radiothérapie complémentaire.  l faut distinguer cependant entre goût et parfum.   

Le goût est perçu par la langue.   La perception du « salé-sucré-amer-acide » ,  n’est nullement modifiée.

Le parfum d’un aliment, par exemple  celui de la framboise par rapport à la fraise, est perçu grâce au passage de leur parfum par l’arrière des fosses nasales.  C’est ce qui permet de distinguer un fruit par rapport à un autre.  Le simple passage de ces aliments sur la langue ne donne que la même impression globale.

En somme, notre perception d’un aliment est le mélange du goût apporté par les papilles de la langue et le parfum qui passe en arrière du voile du palais vers les fosses nasales.  Pour mieux percevoir le parfum, la mastication des aliments facilite une remontée d’air vers les fosses nasales et donc vers les petits cils de la tache olfactive plus haut.

Lexique

Fosses nasales : le passage qui part de chaque narine vers le haut du nez
Tache olfactive :  zone située en haut de chaque fosse nasale ou se trouvent de petits cils, ou neurones spécialisés liés au nerf olfactif et le cerveau

 

Est-ce que je pourrai chanter?

Les cordes vocales ayant été retirées lors de l’intervention, il sera difficile de chanter comme avant. La nouvelle voix est le fruit de vibrations dues au passage de l’air au niveau de l’oesophage.  Ces vibrations n’auront pas autant de possibilités de variation de hauteur que la tessiture naturelle.  Il est cependant possible de travailler la modulation de sa nouvelle voix auprès d’un orthophoniste et d’utiliser les résonateurs pour enrichir sa qualité vocale.

 

 

 

De quel matériel aurai-je besoin après l’opération?

(Voir également la page Le Laryngectomisé/Matériel pour plus de détails et le site https://larylortho.com/le-materiel/)

Au début, vous porterez une canule (petit tuyaux) en silicone qui s’insère dans le trachéostome (ouverture pratiquée à la base de votre cou lors de l’opération) par lequel vous respirez.  La canule est maintenue par un collier autour du cou.  Plus tard, le chirurgien vous permettra peut-être de ne la porter que la nuit, voire pas du tout, mais chaque cas est différent.

L’orifice de la canule est bouchée par un nez artificiel (ECH) amovible qui sert à réchauffer, humidifier et filtrer l’air à la place de votre nez.    Après quelques semaines vous n’aurez plus besoin du collier et le nez artificiel sera tenu en place à l’aide d’un adhésif.

Dans un premier temps, vous serez équipé par l’hôpital qui vous a opéré.  De retour à la maison, vous aurez la visite d’un représentant commercial de la société dont vous avez déjà reçu le matériel à l’hôpital.  Parfois il faut le contacter pour qu’il vienne.  Les sociétés les plus souvent concernées en Rhône Alpes Auvergne ont mis quelques explications complémentaires sur la page Le Laryngectomisé /Matériel du site.

Plus tard, vous pourrez éventuellement changer de prestataire ou vous fournir auprès de deux à la fois afin d’obtenir les produits qui conviennent le mieux.

 

Est-ce que le matériel (nez artificiel/ECH etc) nécessaire après la laryngectomie est remboursé?

L’essentiel du matériel est remboursé (tiers payant) mais quelques articles restent à la charge du patient.  En revanche, les articles vendus par l’association sont  à la charge du patient, à l’exception des Filtre Mutivoix à 22 euros (voir page La Boutique) qui sont remboursables sur présentation d’une feuille de Sécurité Sociale fournie par l’Association.

 

Est-ce que je peux faire du sport ?

Il est important de pratiquer des activités adaptées en accord avec les recommandations médicales. L’essoufflement et la toux peuvent également entraîner une fatigabilité plus importante.

Faire du sport permet de faire travailler les poumons qui ont besoin de s’habituer au nouveau système respiratoire.  C’est excellent aussi pour le moral et réduit les risques de récidive du cancer.  Il existe même dans la région lyonnaise une association qui aide les gens à se rééduquer par la randonnée.  Encadrée par des médecins, elle se destine à priori aux opérés du cœur et des poumons mais accepte également les laryngectomisés à condition que ceux-ci soient un peu rééduqués, motivés… et de bonne humeur !

Association Montagne et Santé

Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc

20, Quai Claude Bernard, 69365 LYON CEDEX 07

Téléphone 0478618419 (Permanence le jeudi de 14h à 17h)

Site internet : montagne-et-sante.fr

 

Puis-je retouner à la piscine?

 Hélas vous ne rattraperez plus Laure Manaudou…. ni son frère… dans la piscine municipale ou chez vous.

Si vous vous baignez, l’eau passera dans la trachéo ( le trou sous le cou fait lors de l’opération) et envahira les poumons… c’est la mort quasi assurée.

Il en est de même pour toutes les activité aquatiques.

Soyez très très prudent si vous vous aventurez au bord de l’eau, restez à l’écart.

 

Puis-je retourner à la pêche? :

Oui … et Non.

N’y allez jamais seul. Choisissez un étang ou un endroit de rivière dont l’eau est peu profonde 50 cm. Munissez vous de chaussures anti-dérapantes au bord de l’eau. N’oubliez pas d’avoir un téléphone portable, vous ou votre ami.

Conseil: il est préférable de passer chez le poissonnier…

 

 

Comment vais-je prendre ma douche ?

Pour éviter que l’eau pénètre dans la trachée, il existe « un protège douche  » que l on trouve chez ATOS médical ou chez CEREDAS,

il se fixe par dessus une canule ou par dessus l adhésif

à la place du nez artificiel/ECH *

Il est de forme rectangulaire et l’ouverture pour respirer se trouve vers le bas.

On peut donc prendre sa douche en étant protégé !

*(De quel matériel aurai-je besoin après l’opération? – Le Laryngectomisé/Matériel – https://larylortho.com/le-materiel/)