Les sites web dédiés au cancer, et à la santé en général, ne manquent pas mais vous trouverez ci-dessous une introduction à quelques uns, classés par le thème, qui nous paraissent particulièrement utiles.

Pour y accéder, il suffit de cliquer sur les liens en bleu …

 

 

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le cancer de la gorge et la laryngectomie…

 

 

Lary L’Ortho

 

Fait par des professionnels de la santé, c’est un site rigolo pour un sujet qui ne l’est pas du tout… mais cela donne plutôt le moral!

Vous y trouverez des informations sur la cancer du larynx et tout le parcours médical associé.

 

 

Le Site de la Laryngectomie

 

Une foule d’informations sur l’opération et  la vie après mais aussi sur le vécu  des malades au moment de l’ opération, après  l’opération   et le vécu de leurs proches.

Un site qui donne beaucoup d’espoir aussi grâce aux témoignages des gens qui ont réussi à retrouver une vie dynamique, sportive et sociale.

 

 

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La Laryngectomie Totale :  Avant, Pendant et Après.  CHU Angers

 

Des explications simples et claires,  appuyées par des illustrations et une vidéo qui facilitent beaucoup la compréhension..

 

 

Le sport après la Laryngectomie

 

Montagne et Sante

 

Randonner, Respirer, Récupérer !

Une activité physique est très importante pour retrouver et maintenir une bonne forme après l’opération.

Les médecins préconisent souvent la marche à pied car c’est à la portée de tous et n’est pas violente.

Fondées par des spécialistes du Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc, l’association Montagne et Santé aide ses membres à retrouver la santé grâce à de randonnées encadrées par des médecins dans toute la région lyonnaise et les Alpes.

Il ne s’agit nullement de chercher la performance mais de marcher à son rythme avec des objectifs raisonnables.

Prévue initialement pour les opérés du coeur et des poumons, l’association accueille désormais des laryngectomisés à condition qu’ils soient un peu rééduqués, motivés… et de bonne humeur !

 

 

Du soutien avant et après le cancer

La Ligue Contre le Cancer

 

Le site web de la Ligue Contre le Cancer est une mine de renseignements précieux qui permet aux patients de mieux comprendre leur pathologie et propose un soutien psychologique, matériel et administratif.   A noter particulièrement de nombreuses propositions de Soins de Support gratuits, destinés aux patients atteints d’un cancer.   On y trouve des soins socio-esthétiques, des activités artistiques et des activités physiques adaptées.

La Ligue est présente sur tout le territoire français.

A titre indicatif, ci-dessous, quelques informations  concernant leur présence dans le Rhône mais il existe un Comité de la Ligue pour chaque département dont le détail des activités se trouve sur le site.

De l’aide pour les aidants

 

AGIRC/ARRCO  – APICIL ET BIEN D’AUTRES

Accompagner un(e) laryngectomisé(e) n’est pas chose facile.  Il faut de la patience et du temps pour identifier les besoins d’un proche qui se trouve subitement privé de tous les moyens habituels pour respirer, déglutir et parler.  Parfois l’aidant a besoin d’être aidé aussi!

Heureusement tous les organismes de retraite ont un service d’Action Sociale qui peut intervenir pour donner des aides financières (appareillage ou aménagement) ainsi que pour des bilans complets de santé etc.

En cliquant sur les liens en bleu, vous trouverez des renseignements sur AGIRC/ARRCO et d’autres organismes, susceptibles de vous aider.

 

L’HÔPITAL

 

Les Hospices Civils de Lyon

Ce site permet aux patients d’accéder à leur dossier et de gérer les rendez-vous ainsi que les formalités liées à leur hospitalisation, ce qui représente un gain de temps tout en évitant la fatigue liée aux attentes au bureau d’admissions.  On y trouve également des documents relatifs aux consultations et on expérimente actuellement une nouvelle page intitulée Vos Besoins qui permet aux patients de s’exprimer de manière plus détaillée, surtout en cas de handicap.

Comme toutes les grandes institutions, l’hôpital a parfois des difficultés à tenir compte de l’individu et la page Vos Besoins tente de remédier à ce problème.  Accessible qu’à quelques volontaires pour l’instant, si elle devient officielle, elle sera particulièrement précieuse pour  les laryngectomisés.   En dehors des services ORL, les soignants sont très peu confrontés à leurs besoins spécifiques, tels que les masques adaptés pour l’oxygène ainsi que les contraintes crées par les  différentes voix (oesophagienne, implant phonatoire, ou laryngophone).

 

UAFLMV :  Organisme national auquel este associé l’association MVRA

Union des Associations Françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix

Organisme national, auquel est affilié Ma Voix et qui est représenté dans toute la France, il regroupe toutes les associations d’anciens malades du cancer de larynx qui ont les même objectifs que nous :

Inciter les futurs ou nouveaux opérés à surmonter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés en suivant leur exemple et leurs conseils.

Pour ce faire ils prodiguent une aide morale et psychologique.