PEPS – Partenariat et Expérience Patient en Santé des Hospices Civils de Lyon
Patients partenaires
Les services hospitaliers sont de plus en plus nombreux à inviter leurs patients à participer à la réflexion sur le fonctionnement du système de santé tout en apportant leur aide et leur soutien aux malades atteints de la même pathologie qu’eux.
Aux Hospices Civils de Lyon, par exemple, le label Partenariat et Expérience Patient en Santé (PEPS) a été accordé au service ORL de l’hôpital de la Croix Rousse. Cela permet aux laryngectomisés dont la vie a repris normalement de rendre visite aux futurs opérés, qui sont généralement très reconnaissants et rassurés par ces rencontres. Il est vrai que quels que soient le dévouement et le professionnalisme des soignants, il leur est difficile d’expliquer au patient ce qu’il ressentira en se réveillant de l’opération sans pouvoir parler et en respirant par un trou dans la gorge! En somme, les patients partenaires jouent un rôle similaire à celui des bénévoles de MVRA, à deux différences près:
- Contrairement à MVRA, le contact s’arrêtera généralement à la fin de l’hospitalisation.
- Puisque le patient partenaire aura été opéré dans le même hôpital que le patient à qui il rend visite, son expérience sera d’autant plus pertinente.
Finalement, on peut dire que les deux rôles sont complémentaires.
Si vous souhaitez rencontrer un patient partenaire, il suffit d’en faire la demande au spécialiste hospitalier qui vous suit.
Communication avec les professionnels de la santé en dehors du service ORL
L’hôpital public fait beaucoup d’efforts pour se mettre à la place des patients qui doivent naviguer entre les différents services et pour qui la communication avec l’hôpital n’est pas toujours évidente.
L’hôpital de la Croix Rousse a organisé, par exemple, un exercice avec des patients partenaires afin d’identifier les problèmes rencontrés par les patients handicapés, notamment pour arriver aux urgences gynécocologie/obstétrique. Lors de cet exercice, il a été constaté que pour une laryngectomisée, un bouton avec interphone au milieu de la nuit, le weekend, peut-être un sujet d’angoisse! Il était donc rassurant d’apprendre qu’une caméra permet de contourner le problème et éviter que la patiente reste devant une porte fermée.
Par ailleurs, une fois hospitalisé, le patient laryngectomisé, en gynécologie ou ailleurs, rencontre parfois d’autres difficultés car ses besoins spécifiques ne sont pas toujours connus des soignants, hormis en ORL. Notre pathologie n’est pas courant! C’est pour cette raison que MVRA a rédigé un document destiné aux services hospitaliers et qui précise toutes les informations utiles. Ce document a été validé par le service ORL de l’hôpital de la Croix Rousse
En cas hospitalisation, le patient peut le visualiser, l’imprimer et l’emporter avec lui en cliquant ICI.
myHCL … Une meilleure gestion des besoins spécifiques des patients
Le site web des Hospices Civils de Lyon permet aux patients d’accéder à leur dossier et de gérer les rendez-vous ainsi que les formalités liées à leur hospitalisation, ce qui représente un gain de temps tout en évitant la fatigue liée aux attentes au bureau d’admissions. On y trouve également des documents relatifs aux consultations.
Récemment les HCL ont introduit une nouvelle page sur ce site, intitulée Vos Besoins. Pour l’instant cette page n’est accessible qu’a quelques volontaires mais à terme, elle pourrait se révéler précieuse pour les laryngectomisés car, en dehors des services ORL, les soignants sont très peu confrontés à notre handicap.
Ainsi, en renseignant le questionnaire proposé, le patient permettrait à l’hôpital de mieux connaître ses besoins spécifiques et de personnaliser son parcours.
On pourra fournir des informations telles que :
- l’absence d’implant phonatoire qui empêche de parler fort
- la présence d’un implant phonatoire qui nécessite un nettoyage régulier qui serait éventuellement difficile à effectuer pendant l’hospitalisation
- des difficultés de déglutition
- le besoin d’un masque à oxygène adapté au trachéostome
- l’incapacité de parler dans certaines situations : tout de suite après la déglutition, en l’absence du laryngophone pour les patients qui ne maîtrise aucune voix oesophagienne, ou pour un patient équipé d’un implant et qui ne peut plus appuyer sur l’ECH.
En somme, comme toutes les grandes institutions, l’hôpital a parfois des difficultés à tenir compte de l’individu et la page Vos Besoins tente de remédier à ce problème.