Trouver un/une Orthophoniste

 

LA RÉÉDUCATION VOCALE APRÈS LA LARYNGECTOMIE

 

La première question de tout futur laryngectomisé est généralement :

Est-ce que je vais pouvoir reparler?

Et la réponse est généralement :

Oui!  

 

LISTE D’ORTHOPHONISTES MVRA

Si la rééducation vocale permet à la plupart des patients d’apprendre à parler, trouver un/une orthophoniste pour permettre cet apprentissage n’est pas toujours facile!

C’est pour cette raison que l’association  MVRA a lancé un projet dont l’objectif est d’établir une liste aussi complète que possible de tous les orthophonistes de la région Rhone-Alpes-Auvergne.  Ce répertoire n’est qu’à son début et nous ne sommes pas autorisés à publier des noms sur ce site mais n’hésitez pas à nous contacter par mail ou par téléphone pour nous demander les coordonnées des orthophonistes dans votre région.

 

LE DÉSERT MÉDICAL

MVRA (qui recouvre toute la région Rhône Alpes Auvergne) est régulièrement contacté par des malades et leurs proches qui sont à la recherche d’un/une orthophoniste.

En effet, peu d’orthophonistes font ce travail, peut-être parce que cela leur demande un investissement important en termes de formation alors que les patients sont (heureusement!) rares.   Et puis ces praticiens ne sont pas forcément connus  des services hospitaliers et des centres de rééducation, ce qui les rend peu visibles.   Enfin, même si le patient trouve quelqu’un pour le prendre en charge,  il n’est pas rare que le cabinet de l’orthophoniste se situe entre 25 et 50 kms de leur domicile .  C’est le cas de Bourg en Bresse, petite ville de 45,000 habitants pourtant.  Étant donné qu’il faut deux séances par semaine, cela peut faire jusqu’à 800 kms par mois.  Le prix de l’essence et la fatigue importante après l’opération sont assez dissuasifs!

La liste que nous sommes en trains de constituer cherche à répertorier tous les orthophonistes en Rhône -Alpes-Auvergne susceptibles d’assurer les trois types de rééducation vocale :

  • voix oro-oesophagienne, obtenue en faisant vibrer la bouche de l’oesophage en injectant de l’air dans la bouche
  • voix trachéo-oesophagienne, obtenue en faisant vibrer la bouche de l’oesophage à l’aide d’un implant phonatoire
  • voix avec laryngophone, obtenue en posant une prothèse externe sur la peau du cou.

Vous trouverez ci-dessous également, quelques informations sur les différentes options qui existent en rééducation vocale après une laryngectomie.

 

QUELQUES PISTES

Centres de Rééducation après la Laryngectomie

Ce sont des centres généralement résidentiels, qui prennent en charge le patient de manière globale.  La voix oro-oesophagienne notamment, demande de l’énergie!   Les centres de rééducation spécialisés proposent toute une gamme d’activités destinées à faire travailler tout le corps afin qu’il puisse s’adapter plus facilement à l’effort demandé par cette nouvelle voix et se remettre rapidement de l’opération.

Après deux ou trois semaines d’hospitalisation, certaines personnes craignent un retour au milieu médicalisé car elles ont envie de rentrer chez eux.  C’est compréhensible, d’ailleurs il y a souvent une pause de quelques semaines entre la fin de l’hospitalisation et le début de la rééducation.   Cependant, il faut savoir qu’un centre de rééducation n’est pas un hôpital.  Il y a des permissions, les lieux sont agréables et on est bien occupé!

Pour les gens qui vivent seuls, c’est une bonne transition entre l’hôpital et chez soi.  On reprend confiance et on gagne en autonomie avant de se retrouver tout seul à la maison.

Par ailleurs, après avoir quitté le centre il est parfois plus facile de trouver un/un orthophoniste à côté de chez soi car il est souvent plus facile pour ces professionnels d’aider à perfectionner une technique déjà partiellement acquise.

Enfin, ne pas hésiter à insister auprès des établissements de rééducation car ils ne sont pas toujours complets.  Un adhérent nous a raconté qu’un établissement  lui avait avoué qu’il n’était pas toujours plein   En revanche, il est important d’exprimer son désir d’intégrer ce type d’établissement au moment de l’intervention chirurgicale car cela permet à l’hôpital de préparer la demande.  Il est également important que le patient soit autonome au niveau des soins du trachéostome avant d’arriver au centre rééducation.

Deux centres recommandés par des adhérents :

 

 

 

Vous trouverez des informations sur le Centre Val Rosay sur ce site.

 

 

 

Rendez-vous Visio – Une solution au Désert Médical

Suite à  notre demande, une orthophoniste a étudié la possibilité de séances d’orthophonie en visio.  C’est une option qui a clairement ses limites mais qui pourrait marcher pour certains.  D’abord, au niveau administratif, depuis la COVID les orthophonistes ont le droit de faire du télé-soin donc des séances d’orthphonie en visio, à condition d’avoir vu le patient en présentiel en bilan.  Cela limite un peu les possibilités car un patient de Bourg pourrait trouver compliqué de faire la visio avec une orthophoniste à Clermont puisque le bilan se ferait à Clermont également.  Néanmoins, la Sécurité Sociale serait d’accord pour ce type d’arrangement quand il s’agit de palier des problèmes du désert médical.

Il faudra également réunir certaines conditions notamment  techniques.   Le patient aura bien sûr besoin d’un ordinateur et d’une caméra, ou d’une tablette, et sans une bonne connexion internet le travail sera difficile.

Sur le plan “orthophonique/médicale”, on pourrait envisager un vrai travail sur les bases de la voix oesophagienne.  Un patient qui comprend bien tout de suite comment injecter de l’air, comment le faire ressortir pour faire du son, peut très bien travailler en visio,  Cependant si le patient  a du mal à sentir dans sa gorge comment faire le son, il vaudrait mieux qu’il soit vu en présentiel pour pouvoir l’aider, le manipuler, lui montrer “en face à face”.

Pour résumer, pour une rééducation en visio, il faudra que le patient soit :

  • prêt à se déplacer à un cabinet éloigné pour le bilan
  • équipé en informatique avec un bon accès internet
  • capable de maîtriser assez facilement la technique de base

Enfin, la visio ne suffira pas à acquérir complètement la voix oesophagienne mais cela pourrait permettre à l’orthophoniste d’aider le patient à s’inscrire par la suite à un stage de rééducation intensif comme au Val Rosay.

 

Atos Médical – Fournisseur de matériel pour Laryngectomisés

Cette société répertorie, par département, les contacts des orthophonistes assurant la rééducation vocale après l’ablation du larynx.  A leur sortie de de l’hôpital, elle aide les patients à trouver un/une orthophoniste près de leur domicile  et organise également des réunions entre orthophonistes pour répondre à leurs questions et discuter de différents cas cliniques.

N’hésitez pas à leur demander conseil.

 

APPEL AUX ADHÉRENTS

Cette page, comme toutes les autres du site, est simplement le fruit de nos expériences diverses et la liste d’orthophonistes que nous créons est le résultat des contributions de tous.  En nous communiquant  des informations liées à votre propre expérience, vous nous aiderez à  améliorer cette page.

Et surtout, si vous connaissez des orthophonistes qui travaillent avec des laryngectomisés, merci de nous communiquer leurs coordonnées que nous rajouterons à notre liste!