N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages (avec ou sans photo!) pour encourager ceux qui sont atteints d’un cancer de la gorge et qui doivent subir une laryngectomie.

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Gaetan

J’ai consulté mon médecin traitant, il me donne un traitement pour une laryngite pendant deux mois.

Je n’ai pas perdu l’habitude je suis toujours aussi bavard !

En 2013, une phoniatre a détecté une tumeur sur le cartilage cricoïdien.  L’ORL  a préféré “laisser grossier la tumeur” afin de conserver la voix le plus longtemps possible (pas de risque de métastases sur le cartilage).

En 2016, laryngectomie totale, car il n’était plus possible de respirer normalement.  Après 10 jours d’hôpital , direction un centre rééducation pour apprendre la voix oesophagienne.

Malgré 5 semaines intensives et 1 an de rééducation avec différentes orthophonistes, impossible d’émettre un son autre que des “grenouillages”!

Ne désirant pas d’implant (corps étranger… risque de rejet… de fuites, de champignons … ), la découverte du laryngophone* a été un sauveur!  Merveilleux petit appareil permettant de participer à toutes les conversations, malgré le son robotique, sans effet secondaire aucun.

La vie a repris “presque” normalement et le goût des rencontres avec.  Il y a toujours une solution :  à chacun de trouver la sienne … et la bonne!

* Fourni par Ceredas et Atos Médical

Graziella

J’ai laissé traîner une voix enrouée sans douleur pendant quelques mois et puis j’ai décidé de consulter.

Premier avis : « rien d’inquiétant … un peu d’orthophonie et tout ira bien »

Pas d’amélioration au bout de quelques mois.

Je demande un deuxième avis médical. Cette fois, scanner, biopsie … quelque chose de suspect.

Le médecin ORL me dirige vers le CHU de Grenoble.

Un chirurgien spécialisé dans la voix me refait une biopsie approfondie et le verdict tombe : « cancer du larynx ».

J’ai subi une laryngectomie totale.

C’est difficile à « avaler » !

La première fois que je me suis vue devant un miroir, j’ai eu du mal. Je me suis effondrée.

Et puis je me suis dit qu’il y avait deux solutions : rester au fond du trou ou me relever.

J’ai choisi la deuxième.

J’ai rencontré l’association Ma Voix*  lors de l’annonce de la laryngectomie que j’allais avoir.  J’étais en pleurs.

Gaétan et Marie Christine sont venus m’expliquer l’opération, me dire qu’ils vivaient normalement . . . et je pleurais encore et encore.

Et puis je me suis dit :  mais ils parlent, ils plaisantent même !

Leur présence et leur soutien ont été essentiels, avant et après l’opération.

Avec l’association nous échangeons nos expériences, nous passons des moments conviviaux, quel plaisir de nous retrouver!

Cela fait deux ans maintenant. J’ai un implant phonatoire et j’ai appris la voix oesophagienne.

A mon tour je soutiens les nouveaux opérés avec l’association  Ma Voix.

Lorsque je parle à quelqu’un, je dis tout de suite que j’ai eu un cancer du larynx. Cela les met plus à l’aise, surtout quand je plaisante avec ma voix.

Je marche, je parle, je mange, je respire !

Je vis normalement sans aucun branchement … et tout cela sans larynx !

J’ose dire aujourd’hui que j’ai de la chance de profiter de la vie !

*Note de l’Éditeur:  Ma Voix, association anciennement connue sous le  nom Mutilés de la Voix mais nous ne considérons pas “mutilés”!

14/10/21

André

Laryngectomisé en janvier 2016, j’ai adhéré à l’association neuf mois plus tard, grâce à la visite d’un membre qui est venu à la maison.

Maintenant à mon tour, j’interviens régulièrement auprès des patients en Haute Savoie, par exemple à la demande de l’ĥôpital d’Annecy.

Dernièrement j’ai pu aider une patiente qui n’était pas encore habituée à son nez artificiel et à son implant phonatoire. Elle ne s’exprimait que par écrit depuis trois mois. Je lui ai donc rendu visite chez elle et ’ai pu lui rappeler comment utiliser le nez artificiel et les adhésifs… la patiente a pu commencer à parler tout de suite .

Elle et son mari étaient ravis… et moi aussi !

Alain

Les premiers symptômes sont apparus courant 2012 avec une baisse de tonalité de la voix et quelques toussotements gras dûs à la cigarette.

Les visites chez mon mèdecin n’ont fait que retarder l’échéance du verdict tombé en 2014 après avoir eu de plus en plus de mal à respirer : CANCER.

Direction le centre Léon Bérard de Lyon pour une laryngectomie totale, ce qui voulait dire Adieu à ma voix naturelle contre la vie sauve.

Heureusement 2 bénévoles de l’association Ma Voix sont passés me voir avant que j’aille au bloc.

Ce n’est qu’après l’opération que j’ai compris que cette visite avait été très importante et permettait de surmonter la suite, surtout sans pouvoir parler.

Après 5 semaines d’hospitalisation je suis allé un mois en centre de rééducation J’ai découvert qu’on pouvait reparler grâce aux orthophonistes en voix oesophagienne, également reprendre des muscles grâce aux moniteurs de sport et surtout côtoyer des laryngectomisés comme moi, venus de toute la France.

Allez-y!

La 1ère année est jalonnée de hauts et de bas,de séances de radiothérapie, de suivis très fréquents à l’hôpital ou au centre Léon Bérard.

Les hôpitaux sont devenus ma 2ème maison et vraiment tout est fait pour que vous vous en sortiez, même si parfois on en a marre d’aller en visite, mais c’est pour notre bien.

Un très grand BRAVO au corps médical tout particulièrement au Professeur et son staff.

Pendant un an je communiquais grâce à la bonne vieille ardoise magique ( comme les gamins!) et les outils numériques tout en allant 3 fois par semaine chez une orthophoniste spécialisée ( profession très très rare). Un grand merci à Camille qui m’a permis de commencer à reparler sans parler fort mais ça me permettait d’aller acheter le pain sans mon petit bout de papier…

Entre temps j’avais adhéré à l’association Ma Voix en remerciement des visites. D’ailleurs le président de l’époque était également venu chez moi,et je me suis rendu-compte qu’il se débrouillait tout seul car il conduisait, parlait… bref pourquoi pas moi ?

Je me suis dit que j’étais comme les autres et que je continuerai mes activités sans avoir peur du regard des autres qui au début lors de réunions entre amis ou autres vous disent bonjour par politesse et s’éloignent très vite de vous.

Et puis fin 2015, après un an de cicatrisation de la trachéo le professeur a proposé la pose d’un implant phonatoire. Ayant côtoyé des «implantés phonatoires» j’ai dit oui tout de suite.

3 heures sur le billard et au réveil MIRACLE je parlais quasi normalement. J’ai immédiatement téléphoné à mon épouse qui m’a dit «ouha tu parles bien, super».

J’ai la chance que mon corps accepte très bien ce corps étranger ce qui n’est pas le cas pour tous ou toutes.

Depuis je vis normalement; à la seule différence que j’appuie sur un bouton invisible sur le cou pour parler mais c’est génial.

J’ai retrouvé tous mes amis du club de foot local avec mes fonctions d’origine à savoir encaisser et rendre la monnaie des consommations à la buvette les soirs de match.

Et surtout élu municipal depuis 2008, le maire m’a confié la tâche d’adjoint à l’action sociale lors des élections municipales de 2020, une très grande fierté pour moi dans ma commune de 6000 habitants.

Pour l’anecdote, lors de ma maladie, j’avais donné 2 fois ma démission au maire et par 2 fois il l’a jetée à la poubelle, en me disant que ma place était au sein du conseil municipal. C’est une attitude qui motive et redonne du tonus, merci Monsieur le Maire.

Malgré mon handicap j’arrive parfaitement à débattre avec les citoyens avec l’aide d’un micro.

Et puis je suis devenu trésorier de cette merveilleuse association MVRA qui permet de sortir de chez soi pour rencontrer d’autres laryngectomisés lors de journées barbecue, de dîners animés avec orchestre et surtout de remonter le moral de futurs opérés en leur parlant de notre vécu.

Et surtout c’est un immense plaisir d’aller faire découvrir notre handicap et notre vécu auprès des élèves infirmières des écoles Rhône-Alpes qui leur permettront ainsi de mieux connaître les gestes médicaux à adopter lorsqu’elles auront entre les mains des nouveaux laryngectomisés.

Ne restez pas enfermés chez vous, sortez et participez le plus possible aux activités de la vie.

Et comme dirait un ami laryngectomisé: et bien chantez maintenant!

5/11/21

Judy

 Moi c’était une opération mineure au début. Puis un an plus tard une deuxième, plus importante, suivie de rayons. Finalement  mon “petit cancer» avait tout d’un grand !

Au bout de deux ans d’interventions chirurgicales à répétition et 35 séances de rayons, je me suis résignée à l’inévitable : j’allais subir une laryngectomie, opération que je redoutais tant et que j’avais tout fait pour éviter.  J’en avais tellement peur que j’ai pris un malaise en cherchant des informations sur internet !

Non, je n’étais pas courageuse … du tout.

Et pourtant, je suis sûre que si j’avais rencontré un bénévole de MVRA à ce moment-là, j’aurais eu beaucoup moins peur.

Au bout de quinze jours d’hospitalisation j’ai commencé ma rééducation au Val Rosay, centre de rééducation extraordinaire.  Si les  hôpitaux font tout pour vous guérir, au Val Rosay ils font des merveilles pour vous remettre en forme, que ce soit dans la salle de musculation, chez les kinés ou avec les orthophonistes.   Et c’est aussi au Val Rosay que Philippe est venu me parler de l’association.

Cela a tout changé.  Je me souviendrai toujours du premier repas avec des adhérents, mes alliés, avec qui j’ai un lien unique et si précieux.

Trois ans plus tard, ma vie est à nouveau remplie d’enfants et de petits enfants, d’amis, de grandes randonnées, de voyages et . . . de BAVARDAGES !

Eh oui ! Je n’ai pas pu avoir d’implant mais j’ai appris la voix oesophagienne. Il est vrai tout de même que les gens me demandent régulièrement si j’ai une laryngite et quand je leur explique, ils sont gênés et ils s’excusent.

Ce qu’ils ne savent pas, c’est que je suis ravie, moi, de passer pour quelqu’un qui a une simple laryngite !

15/10/21

Jean A

Durant 30 ans j’ai fumé de 2 à 3 paquets de cigarettes par jour, une idiotie, une folie, une aberration,

Pour mémoire, entre 1970 et 2000 le paquet de cigarettes valait en moyenne 3.50 Francs soit 0.53 €.   Aujourd’hui il coûte 10€, c’est une très bonne chose, mais de mon avis pas assez cher, pour préserver notre santé.

10 ans après l’arrêt de la cigarette, sont apparus les premiers symptômes, indolores et n’altérant en aucune manière mon aspect physique, (pas de gonflement, rougeurs, raideurs, etc…).  Insidieusement je constaté un changement de tonalité de la voix (du grave à l’aigu), de l’essoufflement dans l’effort, mais sans y prêter une réelle attention car prédisposé aux bronchites chroniques.

Mon médecin traitant m’envoie chez l’ORL.  Je passe un scanner, la sentence tombe : Cancer du larynx niveau T4.

Des biopsies confirmeront le diagnostic.  Il me dirige sur Lyon pour plus amples examens.

Le 25 mars 2010, opéré d’une laryngectomie totale à l’hôpital Lyon sud, j’en sors en Avril 2010.

Dans cet hôpital, j’ai vu le personnel hospitalier :  infirmières, femmes de service, médecins, internes, stagiaires.   Ils étaient tous disponibles, rassurants, bienveillants.

La veille de mon opération, j’ai eu la visite de Mr Corté des MVRA. En dialoguant avec lui, j’ai compris que, débarrassé de ce mal incurable grâce à l’opération, je pouvais me projeter dans l’avenir, certes, avec un handicap, mais convaincu que l’on peut vivre normalement.

Je passe 2 mois en centre de rééducation à Morançay, aujourd’hui Le Val Rosay.   Je commence l’apprentissage de la voix œsophagienne.

Merci aux orthophonistes pour votre patience.

Puis avec une orthophoniste libérale, j’ai poursuivi et terminé l’apprentissage de la voix œsophagienne

Je la remercie elle aussi pour sa patience.

J’adhère à l’association MVRA  en 2010, puis en 2014, suite à la défection d’un délégué, je me porte volontaire pour intervenir auprès des personnes, en pré ou post-opération du larynx dans les hôpitaux de la Drôme et de l’Ardèche.   Mon but est de  les rassurer et leur démontrer qu’après une lourde opération comme l’ablation du larynx, on peut remonter la pente et retourner comme auparavant continuer ses activités.

Avec d’autres membres de l’association (Graziella et Gaëtan) nous allons devant les élèves de l’IFSI de Montélimar, Annonay, Valence, pour leur faire connaître la maladie.   Nous évoquons notre vécu, les conseillons sur les gestes et comportements face à un/une laryngectomisé(e) car c’est une intervention souvent méconnue des élèves.

J’assure que l’on peut vivre normalement sans  larynx. J’ai repris les mêmes activités: téléphoner, bricoler, rénover mes véhicules de collection, 4cv et Acadiane (moteurs et carrosseries), maçonner, passer la motobineuse au jardin, me balader en moto, conduire, danser malgré des genoux récalcitrants.  Mais pour le chant je laisse volontiers la place à d’autres!

Mon épouse, mes enfants et mon gendre, ont été précieux pour m’accompagner dans cette longue marche vers la guérison physique et mentale. Mes petits-enfants : un de 23 ans (lui m’a vu en situation d’opéré) et deux petites filles de 8 et 4 ans, ne font pas cas de mon handicap.  La voix œsophagienne, elles connaissent, tout leur parait normal.

J’ai pour habitude de dire : Handicapé OUI, malade NON.

La vie continue, elle est belle et qu’elle dure longtemps. 11 ans déjà que l’eau passe sous le pont.

8/11/21

Nathalie

J’ai l’habitude de dire que ma vie a basculé le 1er octobre 2020, jour où j’ai appris que j’avais un très grave cancer du larynx et de la thyroïde.

Le Professeur a été très direct.

« Vous avez un cancer du larynx et de la thyroïde. Si vous voulez avoir une chance de guérir, il faut faire une laryngectomie totale. »

Le monde s’écroulait soudain.

Je lui ai dit : « Je vais avoir un trou dans la gorge à vie ? ».   Il a dit oui.

J’ai répondu : « Alors là, jamais ! »

J’étais très en colère et puis j’avais dans la tête un vieux souvenir affreux d’un film américain où un homme en phase terminale, laryngectomisé, fumait avec une cigarette dans son trou !

Le Professeur, ce jour-là, me proposait de rencontrer Judy, qui avait été opérée, pour que je la voie et lui pose des questions. Une fois la colère passée, je décidais de ne pas me faire opérer mais d’avoir un traitement de chimio intensive. Et puis j’ai rencontré Judy.

Elle m’a tout de suite montré son trachéostome, bien moins impressionnant que je ne le pensais finalement. Je lui ai dit que je ne voulais pas me faire opérer. Je lui ai posé beaucoup de questions : comment on vit avec un trou, comment on mange, comment on parle, combien de temps après l’opération, comment on gère la vie sociale, le jugement des autres, la vie quotidienne, ce qu’on ne peut plus faire… ?

Quelques jours après, j’ai été transportée en urgence à l’hôpital, car je n’arrivais plus à respirer : la tumeur avait beaucoup augmenté. Je me rendais compte que je n’allais pas pouvoir échapper à la laryngectomie totale.

J’ai rappelé Judy pour la voir et pour qu’elle me parle encore de son expérience. Je voulais être sûre que la vie serait possible après et qu’elle vaudrait la peine d’être vécue.

Elle m’a aidée à prendre ma décision et surtout à l’accepter et à me mettre dans une dynamique positive et volontaire.  Par la suite, j’ai revu Judy à l’hôpital. Elle m’a rendu visite et elle m’a parlé de Ma Voix. Cela m’a aussi beaucoup aidée.

Ce qui était très dur pour moi, c’était de voir mon trou. A l’hôpital, j’avais même demandé à ce que l’on couvre le miroir de ma salle de bain !  Et puis, le jour “J” est venu. J’ai découvert mon nouveau moi avec le tracheostome.  J’ai pleuré.

Mais au bout de deux mois je me suis habituée… et mieux encore:  J’ai découvert qu’il y a bien une vie après et elle est BELLE !

19/10/21

Ensuite, ne pas hésiter à insister auprès des établissements de rééducation car ils ne sont rarement complets.  Des places vous attendent.  A Maubreuil, ils m’ont avoué qu’ils font rarement le plein, ils ont des problèmes de personnel et gèrent mal leur organisation.  Ne pas hésiter à les harceler par téléphone (sauf pour les laryngectomisés) d’autant que ces centres sont victimes de fermeture s’ils ne font pas suffisamment d’entrées (Beaune, Albi …)

• aller sur internet à Société de Phoniatrie
• ouvrir un compte, c’est gratuit
• télécharger gratuitement le livre susmentionné sur une clé USB
• apporter la clef dans un magasin de reproduction pour qu’il vous sortent le livre relié avec une spirale

Pour ma part, j’ai fait moi-même l’impression que j’ai porté à l’établissement de repro et cela m’a coûté 5 Euros.

Je l’utilise quasiment tous les jours pendant 5 à 10 minutes en buvant mon café le matin.

Voilà.  BON COURAGE!