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MA VOIX (LES MUTILES DE LA VOIX) DE LA REGION RHONE-ALPES (MVRA)

IL Y A PLUS DE SIX MOIS:

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MONTAGNE ET SANTÉ

LIEU DE RENCONTRE POUR TOUS LES ADHÉRENTS ET LEURS PROCHES.

Permanence administrative

Lundi et mardi :

9h à 12h – 12h30 à 16h15

Jeudi :

9h à 12h – 12h30 à 16h

Tous ceux qui souhaitent profiter de notre bureau pour venir échanger, boire un café ou demander conseil, n’hésitez pas à pousser la porte.
>Vous pouvez venir avec vos proches aussi.
>Pour être sûr de trouver d’autres adhérents prévenez-nous de votre arrivée!

Parfois on n’entend pas la sonnerie alors n’hésitez pas à frapper à la porte ou à téléphoner.

A bientôt !

INTERVENTIONS AUX TROIS INSTITUTS IFSI ET IFAS DE: ANNECY, GRENOBLE ET ST MARCELLIN LE 8, LE 18 ET LE 19 DÉCEMBRE 2025.

Comme toujours, Gaëtan et Graziella ont eu beaucoup de succès auprès de ces futurs professionnels de la santé. Un vrai plaisir de s’y rendre aussi car les étudiants étaient captivés par leur venue et les questions étaient nombreuses. Ils ont appris énormément de choses au sujet des laryngectomisés grâce à l’expérience vécue de nos deux intervenants énergiques. Ces informations précieuses les aideront à soigner de futures opérés et ils ont chaleureusement remercié Gaëtan et Graziella

INTERVENTION LE 20 NOVEMBRE 2025 AUX IFSI ET IFAS ST JOSEPH ST LUC 69007 LYON

Nous étions quatre bénévoles à intervenir le 20 novembre aux IFSI – IFAS ST JOSEPH ST LUC auprès des étudiants qui étaient clairement intéressés et à l’écoute. Pas facile d’imaginer ce que ressent un laryngectomisé pendant son parcours de soins ou de se rendre compte de ses besoins. Les « voix » différentes des intervenants, pour des raisons différentes, ont également fait l’objet de nombreuses questions au cours de notre intervention. Une rencontre enrichissante pour tous ceux qui étaient présents!

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE LE SAMEDI 4 OCTOBRE A 10H30

Notre AG a eu lieu au Centre de Soins Médicaux et de Réadaptation Val Rosay, 37 Chem. Ferrand, 69370 Saint-Didier-au-Mont-d’Or.

Pour la deuxième année consécutive, nous avons été accueillis dans ce bel établissement au coeur des Monts d’Or.

Un grand merci au Val Rosay.

Ce fut l’occasion de nous retrouver, de nous encourager mutuellement, de faire connaissance … et d’élaborer des projets.

Merci à tous pour votre présence

FORUM DES ASSOCIATIONS CENTRE LÉON BERARD, 28 RUE LAËNNEC, 69008 LYON

La présence de MVRA a ce Forum était l’occasion de rencontrer des professionnels et d’autres associations dont vous trouverez quelques références sous liens utiles.
Nous avons profité de cette occasion également pour laisser une documentation pour les patients.

PARTICIPATION AU PARCOURS TEST URGENCES GYNÉCOLOGIQUES LE 25 AOÛT 2025

Dans le but d’améliorer l’accès aux urgences pour les personnes handicapées, l’hôpital de la Croix Rousse a organisé un parcours test avec des patients partenaires représentant divers handicaps et pathologies En tant que patient partenaire, MVRA était présent et cet exercice s’est révélé très utile pour identifier les éventuelles pierres d’achoppement qui peuvent se présenter à une patiente laryngectomisée qui essaie de se rendre à ce service. Pour plus de détails lisez notre article . Vous pouvez également télécharger et imprimer la liste des informations destinées aux soignants hospitaliers, en dehors du service ORL, en cliquant ICI Aussi dévoués soient-ils, les soignants ne connaissent pas forcément nos besoins spécifiques.

N’hésitez pas à leur en parler en vous inspirant éventuellement du document ICI

STAND MVRA AU
19ème CONGRÈS DE LA SIFORL
LE 27 ET LE 28 JUIN 2025

MVRA a été présent au Centre de Congrès de Lyon lors du 19ème Congrès de la Société Internationale d’ORL et de Chirurgie de la Face et du Cou.

Ce congrès rassemble un très grand nombre de professionnels des pays francophones du monde entier, ce qui nous a permis une diversification intéressante de nos contacts! Nous avons pu échanger également avec France Acouphènes et CISIC deux associations concernées par des pathologies différentes des nôtres mais dont les missions et les difficultés sont très semblables.

Deux journées enrichissantes malgré une chaleur caniculaire!

FORUM DES ASSOCIATIONS CHU LYON SUD
LE 19 JUIN 2025

Comme chaque année, MVRA a tenu un stand lors du Forum des Associations des Hospices Civils de Lyon. Cette fois-ci le Forum s’est déroulé à Lyon Sud, l’occasion d’échanger avec des professionnels et d’autres associations de patients.

INTERVENTION CAMPUS ROCKEFELLER LES 5, 12, 19 ET 26 AVRIL 2025

A la demande de Christelle Collot, orthophoniste au Centre Val Rosay, plusieurs adhérents MVRA se sont présentés au Campus Rockefeller pour s’entretenir avec les étudiants orthophonistes pendant leur cours. Comme tous les ans, ces interventions furent très enrichissantes pour nous et semblaient être bien appréciée par les futurs professionnels dont le travail est absolument essentiel à la rééducation vocale des laryngectomisés. Et pourtant, comme évoqué ailleurs dans le site, les orthophonistes formés dans cette spécialité sont plutôt rares. Ainsi nos interventions permettent de donner un visage humain aux laryngectomisés qui ont subi une opération peu connue et qui fait peur, même aux professionnels. Finalement, en nous voyant raconter, rire et heureux de vire, nombreux sont ceux qui, après nous avoir rencontrés, demandent des stages en ORL que nous osons espérer susciteront des vocations plus tard!

INTERVENTION

IFAS VICTOR HUGO – VALENCE LE 7 AVRIL 2025

Toujours aussi dynamique, Gaëtan poursuit ses interventions dans la Drôme et l’Isère. Cette fois-ci il s’est entretenu avec des élèves soignants à ‘l’IFAS de Valence et comme toujours, son énergie et son humanité ont permis des échanges qui aideront certainement ces futurs soignants de mieux cerner les besoins physiques et psychologiques des laryngectomisés.

CONSEIL D’ADMINISTRATION ET DÉJEUNER LE MARDI 1er AVRIL 2025 AU 3 RUE GRILLET

Notre Conseil d’Administration s’est réuni dans la bonne humeur pour une mise au point des divers projets, notamment notre participation à deux forums au mois de juin. Les finances ont fait l’objet d’une étude attentive également car, comme toujours, nous cherchons à optimiser notre fonctionnement et à diminuer nos frais.

La réunion fut suivie par un déjeuner convivial autour d’une grande table où chacun a pu apprécier les talents culinaires des uns et des autres, ainsi que les spécialités fromagères des diverses régions de nos bénévoles!

INTERVENTION

IFSI MONTELIMAR

LE 27 MARS 2025

Toujours aussi engagé, Gaëtan s’est rendu à l’IFSI de Montelimar où il s’est entretenu avec les soignants en formation. Intervention précieuse car c’est qui permet à ces futurs professionnels de la santé de mieux comprendre les besoins d’un laryngectomisé, non seulement sur le plan médical mais sur le plan humain. C’est tout l’intérêt de ces rencontres qui semblent être très appréciés par tous les participants.

NOUVEAUTÉ! DES BIJOUX/ACCESSOIRES QUI S’ADAPTENT À VOTRE ECH ATOS

Un de nos adhérents a trouvé un système ingénieux pour accrocher de petits accessoires très décoratifs, versions hommes et femmes, qui se clipsent à notre ECH grâce à un système léger en plastique noir.

Un clip permet de les adapter aux ECH avec ou sans implant phonatoire et l’élément décoratif se fixe dessus grâce à un aimant. Il ne représente aucun gêne sur le plan respiratoire.

Pour passer commande et pour toute information supplémentaire contacter:

Monsieur Laurent Thibault lthibault@hotmail.fr

BONNE NOUVELLE ! MATÉRIEL ATOS MÉDICAL

Info, parue tout récemment au Journal Officiel et qui nous a été communiquée par Atos Médical : la sécu prend désormais à sa charge (sur prescription médicale) 2 filtres ECH Atos par jour. À noter toutefois qu’il faut obligatoirement commander 1 XtraMoist ET 1 XtraFlow (et pas 2 filtres ECH du même modèle).

Cette possibilité est intéressante pour les patients ayant beaucoup de sécrétions, en particulier les nouveaux opérés qui ont plus de sécrétions au début.

Les médecins ont normalement été mis au courant via leur circuit habituel d’information mais il nous semble utile de vous transmettre l’information

DONS MATÉRIEL MÉDICAL ATOS MEDICAL et CEREDAS

Grâce à plusieurs dons, nous disposons de stocks de matériel médical: adhésifs, ECH …

Cliquer pour consulter la liste que nous nous efforçons de maintenir à jour mais avant de passer au bureau nous vous conseillons de nous contacter pour vérifier si les articles que vous cherchez sont encore disponibles.

UN PATCH SUR LA GORGE POUR PARLER APRÉS LA LARYNGECTOMIE

Du nouveau Outre-Atlantique: des chercheurs californiens on développé un dispositif qui transforme les mouvements musculaires de la gorge en parole grâce à l’intelligence artificielle!

Rapporté dans le prestigieux journal scientifique Nature, cette technique innovante donne de l’espoir pour l’avenir aux laryngectomisés. Voici deux liens pour des articles vulgarisés sur le sujet, en anglais et en français.

RECHERCHE ORTHOPHONISTES

Vous êtes nombreux à chercher un/une orthophoniste. Aidez-nous à poursuivre notre projet de créer un répertoire d’orthophonistes, sur toute la région, qui prennent en charge les opérés du larynx. Transmettez-nous les coordonnées de ceux et celles que vous connaissez. Toute la communauté des laryngectomisés vous remercieront!

Il suffit aux opérés de contacter le bureau pour obtenir les coordonnées des orthophonistes autour d’eux mais nous avons encore besoin de noms!

Pour plus d’infos consulter la page!

BONNE NOUVELLE POUR L’AUVERGNE!

Nous avons désormais une antenne MVRA basée au CHU de Clermont-Ferrand. Philippe, Josiane et Jean, ainsi que Didier, le mari de Josianne, font partie de notre équipe. Chaleureux et dynamiques, ils sont des visiteurs fréquents au 3 rue Grillet et fournissent un travail très précieux en Auvergne.

UN TRÈS GRAND MERCI A EUX!