Collaborations

FORUM DES ASSOCIATIONS CENTRE LÉON BERARD, 28 RUE LAËNNEC, 69008 LYON 17 SEPTEMBRE 2025

La présence de MVRA a ce Forum était l’occasion de rencontrer des professionnels et d’autres associations dont vous trouverez quelques références sous liens utiles.
Nous avons profité de cette occasion également pour laisser une documentation  pour les patients.

 


PARTICIPATION AU PARCOURS TEST URGENCES GYNÉCOLOGIQUES LE 25 AOÛT 2025

Dans le but d’améliorer l’accès aux urgences pour les personnes handicapées, l’hôpital de la Croix Rousse a organisé un parcours test avec des patients partenaires représentant divers handicaps et pathologies  En tant que patient partenaire, MVRA était présent et cet exercice s’est révélé très utile pour identifier les éventuelles pierres d’achoppement qui peuvent se présenter à une patiente laryngectomisée qui essaie de se rendre à ce service.  Pour plus de détails lisez notre article. Vous pouvez également télécharger et imprimer la liste des informations destinées aux soignants hospitaliers, en dehors du service ORL, en cliquant ICI  Aussi dévoués soient-ils, les soignants ne connaissent pas forcément nos besoins spécifiques.

N’hésitez pas à leur en parler en vous inspirant éventuellement du document ICI


STAND MVRA AU
19ème CONGRÈS DE LA SIFORL
LE 27 ET LE 28 JUIN 2025

MVRA a été présent au Centre de Congrès de Lyon lors du 19ème Congrès de la Société Internationale d’ORL et de Chirurgie de la Face et du Cou.

Ce congrès  rassemble un très grand nombre de professionnels des pays francophones du monde entier, ce qui nous a permis une diversification intéressante de nos contacts!  Nous avons pu échanger également avec France Acouphènes et  CISIC  deux associations concernées par des pathologies différentes des nôtres mais dont les missions et les difficultés sont très semblables.

Deux journées enrichissantes malgré une chaleur caniculaire!


FORUM DES ASSOCIATIONS CHU LYON SUD
LE 19 JUIN 2025

Comme chaque année, MVRA a tenu un stand lors du Forum des Associations des Hospices Civils de Lyon.  Cette fois-ci le Forum s’est déroulé à  Lyon Sud, l’occasion d’échanger avec des professionnels et d’autres associations de patients.

 


 

DÉPART À LA RETRAITE DE VIRGINIE BACCONNIER CHU CROIX ROUSSE LE 27 SEPTEMBRE 2024

Le départ à la retraite de Virginie Bacconnier, orthophoniste spécialisée de la voix oesophagienne, a été l’occasion de réunir un  grand nombre de ses patients, anciens et nouveaux, autour d’un pot convivial au CHU de la Croix Rousse.   L’occasion pour chacun de lui témoigner leur reconnaissance.

Nous lui souhaitons une excellente retraite après plus de 40 ans d’excercice!


CHU CROIX ROUSSE – PRÉVENTION ET CANCER     
LE 6 ET LE 7 JUIN 2024

D’abord MVRA a participé le 6 juin à une réunion des associations de patients.  Cette réunion a permis à chaque association de présenter ses missions.

Le lendemain a eu lieu le forum sur le thème Prévention et Cancer, l’occasion d’échanges très enrichissants non seulement avec les associations de patients mais également avec des  professionnels de santé dont un certain nombre tenaient des stands cette année.

Ces échanges fréquents et très utiles, feront l’objet une nouvelle page sur le site très prochainement…  A suivre!


LE VENDREDI 19 OCTOBRE 2023- SEMAINE PEPS

Participation à la semaine PEPS aux Hospices Civils de Lyon. Les HCL permettent aux patients de prendre part à l’amélioration de notre système hospitalier.

CONVENTION ENTRE LES HCL ET MVRA

LE 23 JUIN 2023 – FORUM DES ASSOCIATIONS CHU CROIX ROUSSE
MVRA a participé à ce Forum avec beaucoup d’intérêt.  L’occasion de rencontrer d’autres associations engagées au côté des malades, en collaboration avec le personnel de l’hôpital et les Représentants des Usagers.  Une ambiance conviviale, mais sérieuse aussi; des bénévoles tous très investis dans ce travail de soutien des patients.

 

 

L’occasion de constater également que nos interventions dans les écoles de professionnels de la santé portent leurs fruits :  Une jeune stagiaire est venue me saluer car notre intervention au
l’a tellement marquée qu’elle a demandé un stage en ORL pour travailler avec des laryngectomisés.   La preuve, s’il en fallait une, de l’importance de permettre à ces futurs professionnels de la santé de mieux connaître notre parcours pour mieux nous comprendre et mieux nous soigner.

Et un pas de plus vers notre objectif, annoncé récemment:  palier le désert médical en matière d’orthophonistes qui assurent la rééducation vocale des laryngectomisés.


FORUM DES ASSOCIATIONS CHU CROIX ROUSSE LE 13/10/2022

Une rencontre riche entre diverses associations de soutien aux patients.   L’occasion de nous faire connaître aussi auprès du personnel de l’hôpital que nous n’avons pas l’habitude de côtoyer.


PROJET COORAC :  CENTRE HOSPITALIER DE VALENCE ET L’IREPS ARA

Participants

Sur les conseils du Cancéropole Lyon Auvergne Rhône-Alpes, CLARA, un projet de recherche a été lancé sur la prise en charge des patients ORL et deux partenaires ont été choisis :

  • L’hôpital de Valence
  • L’Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé (l’IREPS).

Les Associations collaboratrices ont été citées comme intervenants au projet.

Le groupe de travail était composé de

  • L’IREPS ARA
  • Le Centre Hospitalier de Valence,
  • La Ligue Contre le Cancer de la Savoie,
  • La Ligue Contre le Cancer de l’Ardèche,
  • La Ligue Contre le Cancer de la Drôme
  • L’association Mutilés de la Voix Rhône-Alpes Auvergne

Notre association, représentée par Jean ALARCON, a participé aux différentes étapes du projet sous la bienveillance du Dr Buiret Chef du Service ORL du Centre Hospitalier de Valence.

Objectifs

Besoins en soins de support idientifiés par les professionnels

Demandes en soins de support exprimés par les patients

Offre en soins de support

Objectif  général

Amélioration de la qualité de vie des patients

Résultat 

Création d’une grille d’analyse des besoins servant de support aux infirmier(ère)s en soins généraux (IDE)

Durée

1 an

Lieu

En présentiel Centre Hospitalier de Valence t en distanciel pour cause de COVID

Participation MVRA

Projet COORAC - Centre hospitalier Valence - accompagnement cancer orl - larryngectomie

Pendant toute l’année 2021, Jean Alarcon a collaboré à ce  Projet, sous la direction du Dr Guillaume Buiret, auquel a participé toute une équipe d’associations et de professionnels de la santé. Toutes les associations concernées ont reçu un chèque en remerciement de leur collaboration le mardi 30 novembre 2021. Un grand merci au Dr Buiret … et à Jean !