Trucs et Astuces

Vous trouverez ici quelques idées, le fruit du vécu de beaucoup de laryngectomisés.  N’hésitez pas à nous écrire si vous avez des commentaires ou des idées à rajouter!   mvrasecretariat@gmail.com 

 

 

Aide à la Parole

Après l’opération, et parfois pendant quelque temps avant, vous allez être privé de la parole. Si vous avez un peu de temps avant l’intervention, mettez-le à profit pour vous familiariser avec l’application/logiciel   Assistant Parole, disponible en version gratuite et téléchargeable sur ordinateur portable, tablette ou smartphone.

Prévue initialement pour des patients atteints de pathologies neurologiques, elle affiche une série de mots à l’écran, organisés dans un tableau, par categorie. On peut se contenter d’appuyer/cliquer sur un ou plusieurs mots et puis sur l’icône du haut parleur, affiché dans l’angle de l’écran. L’appareil parle à votre place ! Mieux encore, grâce au clavier intégré de l’application ou au clavier de l’ordinateur, on peut taper toutes les phrases que l’on veut, en sauvegardant même certaines. Le haut parleur de votre appareil les lira « à haute voix » pour vous. Avec un peu d’entraînement, cela peut aller très, très vite. L’idéal, si vous utilisez une tablette, est d’acheter un clavier bluetooth, pour plus de rapidité et d’aisance, et éventuellement un haut parleur externe, pour avoir plus de volume.

Ce système se révèle très utile socialement mais aussi à l’hôpital, où le personnel n’aura plus besoin de se rapprocher de vous, souvent à plusieurs, pour déchiffrer votre écriture. Tout le monde vous entend en même temps et la communication est beaucoup plus rapide et aisée.

Comment appeler les urgences sans voix

Si vous vivez seul et vous êtes provisoirement sans voix, vous pouvez être angoissé à l’idée de nepas pouvoir appeler les secours en cas de problème.  Mais il y a une solution!  Il suffit de faire le  114 et vous aurez la possibilité de rédiger un texto pour expliquer votre problème et demander de l’aide.

 

 

Pour se donner du courage 

La laryngectomie est une opération qui fait peur, même si dans la grande majorité des cas, c’est moins terrible que l’on pensait ! Lors de l’arrivée à l’hôpital, si possible prévoyez deux ou trois photos d’amis ou de famille. C’est tout simple mais ça marche!

Pas n’importe quel sac

Dans un premier temps, éviter de porter un sac en bandoulière ou même un sac à dos. Tout poids exerce une tension sur le cou et augmentera la gêne ressentie au début.  Il faut du temps pour que les muscles et les nerfs se remettent de l’intervention.

A la place, un petit sac « banane » autour de la taille permet de fonctionner et on en trouve même d’assez jolis !

Beaucoup dormir 

On dit que le sommeil est réparateur. Réparer-vous donc, en faisant de belles siestes et de nuits bien longues ! Et profitez des moments d’éveil pour marcher et, si possible, voir du monde.

 

Laisser le temps au temps

Admettre qu’il faut du temps pour se remettre de l’opération. Le corps doit s’habituer à sa nouvelle « plomberie ».  qui doit apprendre à sécréter moins de glaires et à ne plus tousser en protestation contre l’air qui passe par une entrée inhabituelle … Mais cela finit par rentrer dans l’ordre. Bien entendu, chaque personne est différente mais pour beaucoup de gens il faut à peu près un an pour vraiment s’habituer physiquement à ce gros changement. Reste l’adaptation psychologique et sociale qui prend souvent un plus de temps mais finit, elle aussi, par se résoudre. C’est souvent en parlant avec d’autres laryngectomisés que l’on arrive à se rassurer sur ce dernier point.

 

La vie sociale

Il est important d’aller vers les autres même si vous n’en avez pas forcément envie. Au début, lorsque l’on a du mal à parler ce n’est pas facile mais si on garde le sourire et un visage expressif, les gens se révèlent généralement très compréhensifs. Pour ceux qui n’ont pas d’implant, une voix oesophagienne est moins audible. Cependant on arrive à développer des stratégies pour participer à une vie de groupe sans toujours dire tout ce que l’on veut au moment où l’on veut. On apprend à écouter, pendant un repas bruyant par exemple, et plus tard, lorsqu’il y a moins de bruit, on peut reparler avec quelqu’un du sujet qui nous a intéressés. Quand vous aurez repris un peu confiance, n’hésitez pas à quitter votre cocon familier pour vous impliquer dans des activités qui vous intéressent et où vous ne connaissez pas les gens. Petit à petit vous, et eux, s’y habitueront ! Et n’oubliez pas que si parfois les gens sont maladroits, ils sont presque toujours bienveillants.

Réseaux sociaux et technologies modernes

 

Voilà des outils précieux, surtout au début. WhatsApp notamment, permet de faire des pages groupés et de correspondre avec un réseau amical ou familial pendant que l’on a du mal à parler. L’envoi des photos et de vidéos rend tout cela vivant et nous permet de garder les contacts.

 

Covid 

En plus du masque traditionnel sur la bouche, mettez un filtre Mutivoix dessus votre cassette échangeur de chaleur et d’humidité située à l’entrée de la trachéo. Ces filtres sont agréés, disponibles à l’association et remboursés par la Sécurité Sociale avec l’ordonnance de votre médecin :  22 euros la paire, lavable à la main, réutilisable  plusieurs mois.  Voir la page Boutique du site.

Renseignements aussi à l’association au 04 78 58 35 88 ou mvrasecretariat@gmail.com

En tant que laryngectomisé vous avez droit à 10 masques gratuits tous les 8 jours.
Pour les retirer en pharmacie il faut une ordonnance que votre médecin généraliste vous délivrera sans problèmes.

 

Hygiène  Implant

Pour éviter des mycoses sur votre implant, laissez tremper en permanence votre brossette dans un flacon de fluconazole.
Gratuit avec ordonnance de votre médecin.
Flacon avec poudre à diluer.
2 flacons par mois car évaporation rapide.

 

 

 

Peau irritée par les adhésifs

Si vous ne mettez plus de canule la nuit, vous n’aurez plus de collier non plus, donc vous allez maintenir votre nez artificiel (ECH) en place grâce à un adhésif 24 heures d’affilée.  Chez des gens qui ont une peau sensible, l’utilisation constante d’adhésifs peut provoquer une petite irritation.  Afin de laisser votre peau se reposer, lorsque vous êtes chez vous le matin,  mettez un trachéo clean ou un simple foulard en coton pendant quelques heures, en faisant attention à bien vous protéger tout de même.  Cela suffit en général pour que la peau reprenne un aspect normal.

(Produit vendu chez Ceredas.  Image https://larylortho.com/)

 

Et parce qu’il faut rigoler un peu ….

Fini de recevoir en pleine nuit dans son lit des coups de coude de son ou sa conjointe…désormais c’est le bonheur assuré pour une douce nuit pour son ou sa partenaire car les laryngectomisés ne RONFLENT plus…rrrrrrrr.
Un verre ça va, trois ou quatre verres ça va toujours…laryngectomisés, picolez, buvez et soufflez dans le ballon sans risques…hé oui, un laryngectomisé ne peut pas souffler dans le ballon des gendarmes … Mais faites preuve de modération quand même!