Nos Réunions

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CONSEIL D’ADMINISTRATION LE 2 JUIN 2023 

 

Un CA important ce début du mois car il s’agit de faire appel aux candidatures pour remplacer notre Présidente et notre Trésorier.
Ce sont des rôles sans lesquels l’association ne peut fonctionner et il est important que ce ne soit pas toujours les mêmes qui font ce travail.  Nous avons besoin de vous alors n’hésitez pas à vous présenter!
Le deuxième sujet à l’ordre du jour était notre AG qui se tiendra  à St Cyr au Mont d’Or le 2 septembre.  Les convocations sont déjà envoyées alors VENEZ NOMBREUX!
Nous étions très heureux d’accueillir des adhérents à cette occasion qui ne font pas encore partie de notre Conseil d’Administration mais que nous commençons à voir  régulièrement: Nathalie, Josiane, Didier … et Serge, nouvel adhérent, qui venait pour la première fois.  Une ambiance chaleureuse qui donne envie de nous retrouver très rapidement!
Encore un grand merci  à Audrey et  Le Petit Bouclard qui nous ont servis un plat de résistance délicieux au 3 rue Grillet comme d’habitude!

CONSEIL D’ADMINISTRATION LE  MERCREDI 12 AVRIL 2023

Nous étions sept au Conseil d’Administration cette fois-ci.   L’ordre du jour nous a permis d’aborder plusieurs sujets importants :L’Assemblée Générale, qui aura lieu à St Cyr au Mont d’Or  le 2 septembre… save the date!

Le problème de l’Union à Paris qui, du fait de sa situation financière, a fait appel à la solidarité des régions.  Affaire en cours.

 

Le départ d’Isabelle le 5 mai prochain et les changements des permanences que cela entraîne.  Les nouveaux horaires seront bientôt affichés sur le site et dans notre prochain bulletin.   Ce dernier CA avec Isabelle a été l’occasion de lui exprimer notre reconnaissance pour son investissement, sa capacité d’adaptation et sa bonne humeur infaillible pendant les 18 mois qu’elle a travaillé avec MVRA.  Ainsi nous avons fêté son départ dignement en déjeunant ensemble à l’aide d‘Audrey et  Le Petit Bouclard qui nous ont livré le plat principal.
C’était toujours aussi bon et Audrey et  son équipe sont toujours aussi sympathiques et serviables!


CONSEIL D’ADMINISTRATION LE VENDREDI 10 FÉVRIER 2023

 

Nous étions huit au Conseil d’Administration, une belle occasion non seulement de nous pencher sur la gestion de notre association de laryngectomisés mais aussi de partager un repas dont le plat chaud a été livré par notre allié, Le Petit Bouclard en face du bureau.

C’est bon,  c’est bio… et cela commence à devenir une habitude !

A l’issu de notre réunion, nous étions ravis de savoir que Chantal et Philippe seront candidats au CA lors de la prochaine Assemblée Générale qui sera programmé au mois de septembre, si tout va bien.
Affaire à suivre!

 

 

GALETTE DES ROIS LE 18 JANVIER 2023 AU 3 RUE GRILLET

 

 

Une occasion pour faire connaissance et échanger sur nos vies de laryngectomisés et surtout pour se souhaiter la bonne année et passer un moment convivial!  Nous étions 14 autour d’une grande table dressée au bureau.  Le personnel, extrêmement gentil, du restaurant  Le Petit Bouclard a même traversé la rue avec nos assiettes pour nous servir notre plat chaud à table!  Des membres du bureau se sont dévoués pour apporter entrée, fromage et vin.  Une excellente formule car le fait d’être “chez nous” nous a permis de discuter dans une ambiance calme et plus confortable pour nous qui craignons les endroits bruyants.Nous étions particulièrement ravis d’accueillir trois nouveaux membres et deux de leurs conjoints qui sont venus de Clermont Ferrand où ils mettent en place une antenne de MVRA.  Nous souhaitons bon courage à cette équipe super dynamique et sympathique.  Clermont à bien de la chance!Pendant les échanges nos clermontais ont parlé des difficultés rencontrées pour trouver des orthophonistes capables de nous rééduquer dans les régions plus rurales.  Nous avons également abordé le rôle des proches qui accompagnent les laryngectomisés, surtout les conjoints. Ce sont des informations précieuses qui ne tarderont pas à faire l’objet d’articles sur le site.

Que tous ceux qui ont des expériences à partager nous les envoient et nous les publierons dans notre bulletin trimestriel et sur le site

 

 

 

 

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE MVRA LE 3 SEPTEMBRE 2022

 

 

L’Assemblée Générale MVRA a eu lieu le 3 septembre 2022 à La Toque Rose, un très bel hôtel à Malfretaz dans l’Ain.

Lors de la réunion nous avons bénéficié des interventions extrêmement intéressantes de plusieurs professionnels de la santé.

Le Dr Bruhière a souligné la situation alarmante concernant le tabagisme en France, surtout chez les jeunes.

DR Bruhière Président de la Ligue contre le Cancer, Ain

Il nous a appris également qu’aux États Unis et au Royaume Uni, les fumeurs ne cessent de diminuer (plus que 13% de la population aux USA) alors qu’en France ils ne font qu’augmenter pour atteindre 35% de la population actuellement.Les femmes, moins fumeuses autrefois, ont rejoint les hommes à présent et atteindront bientôt une égalité des sexes bien triste car d’ici 2025, il y aura autant de femmes atteintes d’un cancer du poumon que d’hommes.

Le Dr Bruhière a néanmoins insisté sur les efforts faits par le département de l’Ain et la Ligue afin qu’il y ait une prise de conscience des risques liés à la cigarette.  Notre trésorier, Alain Rousseau, a participé à ces efforts.  Des interventions ont lieu dès l’école primaire car de nombreux jeunes fument leur première cigarette à onze ans.

 

Le Dr Zrounba a évoqué les progrès de la médecine en matière de laryngectomie et je pense qu’aucun d’entre nous regretterait la bande de

DR Bruhière Président de la Ligue contre le Cancer, Ain

compression dont il nous a parlé!  Cette bande, enroulée autour du cou du malade laryngectomisé, nécessitait que le soignant pose le genou dans le bas du dos du patient tout en tirant le plus fort possible sur la bande. Si l’objet de cette délicate attention perdait connaissance, cela voulait dire que la bande avait été bien posée!

 

AG MVRA - Camille Lequertier - orthophoniste libérale -

Mme Lequertier, orthophoniste libérale, nous a parlé de son travail avec les laryngectomisés et  l’acquisition des différentes voix possibles :

  • la voix oro-oesophagienne
  • la voix trachéo oesophagienne
  • la voix chuchotée
  • la voix avec laryngophone

Il s’agit d’un travail de longue haleine à raison d’une ou deux séances par semaine et certains patients sont obligés de parcourir de nombreux kilomètres pour avoir accès à cette formation.

AG MVRA 03/09/22 La Toque Rose - Malafretaz

Mme Collot nous a expliqué son travail au Centre de Rééducation Val Rosay à St Didier au Mont d’Or.   Plus intensive, il s’agit d’une formation accélérée et résidentielle.   Mme Collot a également évoqué ses responsabilités à la Faculté de Médecine où elles est chargée de cours auprès des étudiants orthophonistes.  Elle fait intervenir régulièrement les adhérents MVRA afin que les étudiants aient un contact avec la réalité du métier.  A ce titre, elle nous a assuré que ce sont des interventions très appréciées et que les questions posées n’étaient pas forcément celles auxquelles l’on aurait pu s’y attendre!

Tous les laryngectomisés rendent hommage à ce travail effectués par les orthophonistes.  Ce sont eux qui nous permettent de renaître après l’opération.  Nous leur sommes infiniment reconnaissants.

Rapport Moral et Financier à venir.

A la suite de ces interventions, nous nous sommes tous retrouvés sur la magnifique terrasse de l’hôtel avant de poursuivre avec un excellent repas dans une ambiance on ne peut plus conviviale.

AG MVRA 03/09/22 La Toque Rose - Malafretaz

AG MVRA 03/09/22 La Toque Rose - Malafretaz

Nous étions ravis de revoir les habitués de nos réunions et aussi de faire la connaissance de ceux qui venaient nous voir pour la première fois.   Parmi ces derniers, nous retenons tout particulièrement nos deux doyens de 92 ans, et un autre adhérent qui avait fait 200 kms depuis l’Allier.   Bravo tous les trois!

AG MVRA 03/09/22 La Toque Rose - Malafretaz

Alors je vous dis à tous, gardons le contact et écrivez-nous avec vos idées pour le site web et pour le bulletin.

 

                                                   

A BIENTÔT !

 

CONSEIL D’ADMINISTRATION LE 15 JUIN 2022

 

Le 15 juin, une petite réunion/déjeuner bien conviviale pour fignoler les détails de notre AG… voir ci-dessus!  Notre trésorier, Alain, nous avait déniché un restaurant superbe pour cet évènement et un menu qui met tout de suite l’eau à la bouche!

Cette réunion a été aussi l’occasion d’accueillir Patricia, qui est venue récupérer le livre de Nadine …voir page Nos Réunions 15 juin!  Nous étions très contents de la retrouver


ÉVÈNEMENT FEMMES LARYNGECTOMISÉES LE 24 MAI 2022

En cette année de reprise des activités en présentiel, l’association MVRA en partenariat avec ATOS Médical a organisé un évènement dédié aux femmes laryngectomisées.
D’abord nous remercions beaucoup Atos, qui a sponsorisé un nouveau site web international dédié aux laryngectomisés :  www.laryngectomie.info
La réunion a été l’occasion pour nous de nous familiariser avec ce site extrêmement complet et qui aborde absolument tous les aspects de la laryngectomie et la vie après.
Ce moment convivial nous a permis de réunir huit femmes qui ont pu également échanger sur leurs expériences.  D’un commun accord, un groupe WhatsApp a été crée pour nous permettre de continuer cet échange et d’entretenir le groupe.
Bien entendu, toutes les femmes laryngectomisées sont les bienvenues.  Il suffit de nous contacter
Nous avons parlé de bijoux pour agrémenter nos ECH et des difficultés pour parler suite à l’opération.  Toutes les voix étaient représentées!
Nous remercions particulièrement Jocelyne, toute nouvellement opérée, qui a eu le courage de venir nous voir et nous espérons la revoir bientôt.  Nadine a pu nous rejoindre en visio des Pyrénées, où elle ne rencontre pas d’autres femmes dans son cas.  Elle a aussi intégré notre groupe WhatsApp.  Nadine a écrit un livre où elle raconte son expérience.  Pour l’obtenir, il suffit de la contacter au 3 rue de l’Arbizon, 65440 Ancizan.  llopis.nadine@wanadoo.fr.  (12 Euros + frais de port)
Alors à Chantale, Nathalie, Jocelyne F, Jocelyne, Martine, Patricia et Monique… je dis un grand merci et à bientôt… peut-être pour un petit atelier de fabrication de bijoux et un goûter!

 

 

LE  VENDREDI 8 AVRIL, CONSEIL D’ADMINISTRATION ET VISITE DE NADIA … ET ISHAQ!


Quelle joie de recevoir la visite de notre fidèle secrétaire, actuellement en congé parental, et son petit Ishaq, beau bébé, apparemment parfait sous tous rapports!  Nous avons tous pu profiter de nos bureaux fraîchement rénovés et d’un repas froid organisé par Alain.