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Posted on14 juin 20216 novembre 2021Authoradmin4220

Foulard – trachéostome – cancer du larynx – laryngectomie – soutien accompagnement – matériel laryngectomie

IL Y A PLUS DE SIX MOIS:

REUNIONS

FORMATIONS

MONTAGNE ET SANTÉ

LIEU DE RENCONTRE POUR TOUS LES ADHÉRENTS ET LEURS PROCHES.

Permanence administrative

Lundi et mardi :

9h à 12h – 12h30 à 16h15

Jeudi :

9h à 12h – 12h30 à 16h

Tous ceux qui souhaitent profiter de notre bureau pour venir échanger, boire un café ou demander conseil, n’hésitez pas à pousser la porte. Vous pouvez venir avec vos proches aussi. Pour être sûr de trouver d’autres adhérents prévenez-nous de votre arrivée!

Parfois on n’entend pas la sonnerie alors n’hésitez pas à frapper à la porte ou à téléphoner.

A bientôt !

DONS MATÉRIEL MÉDICAL ATOS et CEREDAS

Grâce à plusieurs dons, nous disposons de stocks de matériel médical: adhésifs, ECH …

Cliquer pour consulter la liste que nous nous efforçons de maintenir à jour mais avant de passer au bureau nous vous conseillons de nous contacter pour vérifier si les articles que vous cherchez sont encore disponibles.

LE JEUDI 2 MAI …

THÉ, CAFÉ, APÉRO, DÉJÉUNER…

Selon vos disponibilités! L’esssentiel c’est de nous réunir. Ceux qui pensent rester déjeuner sont invités à apporter une contribution sucrée ou salée!

LE JEUDI 21 MARS 2024

CONSEIL D’ADMINISTRATION AU 3 RUE GRILLET 69007 LYON

Les administrateurs se sont réunis comme d’habitude dans la bonne humeur et nous étions ravis d’accueillir deux nouveaux bénévoles, Catherine et Thierry. Thierry va prêter main forte à l’équipe auvergnate et Catherine nous apportera une aide précieuse dans le Rhône.

Notre réunion s’est terminée comme d’habitude par un déjeuner, l’occasion de discuter et de partager, comme on sait si bien faire!

UN PATCH SUR LA GORGE POUR PARLER APRÉS LA LARYNGECTOMIE

Du nouveau Outre-Atlantique: des chercheurs californiens on développé un dispositif qui transforme les mouvements musculaires de la gorge en parole grâce à l’intelligence artificielle!

Rapporté dans le prestigieux journal scientifique Nature, cette technique innovante donne de l’espoir pour l’avenir aux laryngectomisés. Voici deux liens pour des articles vulgarisés sur le sujet, en anglais et en français.

GREFFE DU LARYNX

Pour ceux qui n’ont pas vu l’annonce dans les médias, on vous invite à consulter le site des HCL qui donne les détails de cet exploit technique, réalisé à l’hôpital de la Croix Rousse par une équipe dirigée par le Professeur Philippe Ceruse. A noter toutefois que pour l’instant une telle opération n’est pas envisageable pour des patients atteints d’un cancer car les immunosuppresseurs indispensables pour éviter le rejet de la greffe, risqueraient de provoquer un nouveau cancer. Le Professeur Ceruse nous a confié néanmoins que les recherches dans ce domaine sont porteurs d’espoir à très long terme pour les générations futures.

Il nous a promis également de venir nous raconter cette aventure lors de notre prochaine Asssemblée Générale!

Le jeudi 21 décembre 2023 IFSI St Luc St Joseph - IFSI St Luc St Joseph. Intervention MVRA auprès d'étudiants infirmiers

Philippe, Serge, Judy et Gaëtan sont intervenus à l’IFSI St Luc St Joseph à Lyon. Nous avons présenté notre vécu du cancer du larynx et de la laryngectomie. Les étudiant(e)s se sont montrés reconnaissants, enthousiastes et convaincus de l’utilité de notre intervention et nous ont dit clairement que cette rencontre a permis une meilleure compréhension de notre pathologie et que ce serait très utile plus tard pour mieux comprendre les besoins des patients.

IFSI St Luc St Joseph. Intervention MVRA 21 décembre 2023

Le Jeudi 14 Décembre 2023

Intervention à l’IFSI d’Annecy.

Cette fois-ci Graziella et Gaëtan ont été rejoint par André, qu’ils étaient ravis retrouvé, après une longue absence.

Enrichissante, utile, émouvante … Ce sont les les mots qui reviennent à propos de cette intervention.

“Ça nous aide à mieux comprendre le ressenti et le bouleversement dans la vie d’un laryngectomisé et nous aide à assurer une meilleure prise en charge des futurs patients”.

La présence de nos bénévoles dynamiques et dévoués a permis également de faire connaître MVRA, jugé comme “un réel soutien aux patients”

LE JEUDI 30 NOVEMBRE

CA AU 3 RUE GRILLET 69007 LYON

Le dernier CA de l’année fut l’occasion de joindre l’utile à l’agréable. D’abord pour régler les affaires courantes de l’association et puis pour déguster une délicieuse tajine que Nadia nous a préparée!

LE LUNDI 30 OCTOBRE 2023

Intervention par notre équipe de choc, Graziella et Gaëtan à l’IFSI de Montélimar. Les étudiants étaient toujours aussi intéressés et ont posé de nombreuses questions. Ils ont été touchés et émus et ils ont dit avoir beaucoup appris sur notre pathologie. L’année prochaine, la formatrice souhaitent faire venir des étudiants aides soignants également pour profiter de cette intervention.

LE VENDREDI 19 OCTOBRE 2023

Participation à la semaine PEPS aux Hospices Civils de Lyon. Les HCL permettent aux patients de prendre part à l’amélioration de notre système hospitalier.

LE SAMEDI 2 SEPTEMBRE 2023

À 14H30

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Salle des Vieilles Tours, St Cyr au Mont d’Or

Moment sympathique dans la belle salle médiévale qui nous a été accordée gracieusement par la Mairie de St Cyr. Un grand merci!

Après la réunion, la rencontre s’est poursuivie avec un apéritif convivial.

AG 2023 compte rendu

LE 23 JUIN 2023 – FORUM DES ASSOCIATIONS CHU CROIX ROUSSE

MVRA a participé à ce Forum avec beaucoup d’intérêt. L’occasion de rencontrer d’autres associations engagées au côté des malades, en collaboration avec le personnel de l’hôpital et les Représentants des Usagers. Une ambiance conviviale, mais sérieuse aussi; des bénévoles tous très investis dans ce travail de soutien des patients.

L’occasion de constater également que nos interventions dans les écoles de professionnels de la santé portent leurs fruits : Une jeune stagiaire est venue me saluer car notre intervention au

Campus Rockefeller

l’a tellement marquée qu’elle a demandé un stage en ORL pour travailler avec des laryngectomisés. La preuve, s’il en fallait une, de l’importance de permettre à ces futurs professionnels de la santé de mieux connaître notre parcours pour mieux nous comprendre et mieux nous soigner.

Et un pas de plus vers notre objectif, annoncé récemment: palier le désert médical en matière d’orthophonistes qui assurent la rééducation vocale des laryngectomisés.

INTERVENTION LE 22 JUIN 2023 À L’IFAS CHAMBÉRY

Deuxième intervention de Graziella dans un IFAS ce mois-ci, cette fois à Chambéry où les futurs infirmiers et infirmières étaient tout aussi enthousiastes mais touchées et émus aussi. Ce sont moments marquants dans leurs carrières qui incitent certains à demander des stages en ORL.

INTERVENTION LE 8 JUIN 2023 À L’IFAS ALBERTVILLE MOUTIERS

Graziella et Gaëtan sont intervenus dans cette école avec le dynamisme et l’efficacité qui les caractérisent et qui font leur succès partout où ils passent. Les élèves de l’IFAS de Albertville Moutiers n’en faisaient pas exception. Marquées et émues par cette intervention, elles ont manifesté leur enthousiasme et leur reconnaissance.

Une belle rencontre!

CONSEIL D’ADMINISTRATION

LE 2 JUIN 2023

Un CA important ce début du mois car il s’agit de faire appel aux candidatures pour remplacer notre Présidente et notre Trésorier.

Ce sont des rôles sans lesquels l’association ne peut fonctionner et il est important que ce ne soit pas toujours les mêmes qui font ce travail. Nous avons besoin de vous alors n’hésitez pas à vous présenter!

Le deuxième sujet à l’ordre du jour était notre AG qui se tiendra à St Cyr au Mont d’Or le 2 septembre. Les convocations sont déjà envoyées alors VENEZ NOMBREUX!

Encore un grand merci à Audrey et Le Petit Bouclard qui nous ont servis un plat de résistance délicieux au 3 rue Grillet comme d’habitude!

NOUVELLE PAGE SUR LE SITE

mvra - liste d'orthophonistes pour la rééducation vocale après laryngectomie totale

Vous êtes nombreux à chercher un/une orthophoniste. Aidez-nous à poursuivre notre projet de créer un répertoire d’orthophonistes, sur toute la région, qui prennent en charge les opérés du larynx. Transmettez-nous les coordonnées de ceux et celles que vous connaissez. Toute la communauté des laryngectomisés vous remercieront!

Il suffit aux opérés de contacter le bureau pour obtenir les coordonnées des orthophonistes autour d’eux mais nous avons encore besoin de noms!

Pour plus d’infos consulter la page!

BONNE NOUVELLE POUR L’AUVERGNE!

Nous avons désormais une antenne MVRA basée au CHU de Clermont-Ferrand. Philippe, Josiane et Jean, ainsi que Didier, le mari de Josianne, font partie de notre équipe. Chaleureux et dynamiques, ils sont des visiteurs fréquents au 3 rue Grillet et fournissent un travail très précieux en Auvergne.

UN TRÈS GRAND MERCI A EUX!

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