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Ma Voix Rhône-Alpes Auvergne

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Un accompagnement face à la laryngectomie

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Bulletin d’information décembre 2020

ACTUALITÉS

LIEU DE RENCONTRE POUR TOUS LES ADHÉRENTS : LE PREMIER ET LE TROISIÈME MERCREDI DU MOIS

01/06/22   15/06/22

06/07/22

(Si besoin, téléphoner pendant la période des vacances pour obtenir un rendez-vous)

07/0922   21/09/22

05/10/22  19/10/22

02/11/22   16/11/22

07/12/22   21/12/22

 

Tous ceux qui souhaitent profiter de notre bureau rénové pour venir échanger, boire un café ou demander conseil, sont les bienvenus le premier et le troisième mercredi du mois, de 14h30 à 17h00.  Vous pouvez venir avec vos proches aussi!

Parfois on n’entend pas la sonnerie alors n’hésitez pas à frapper à la porte!

A bientôt donc!


RÉUNION RUE GRILLET POUR ORGANISER L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Le 15 juin, une petite réunion/déjeuner bien conviviale pour fignoler les détails de notre CA dont la date avance à grands pas!  Notre trésorier, Alain, nous a déniché un restaurant superbe et un menu qui met tout de suite l’eau à la bouche!   Isabelle, notre super secrétaire, vous enverra les invitations la semaine prochaine et on espère vous serez nombreux à répondre positivement.

Cette réunion a été aussi l’occasion d’accueillir Patricia, qui est venue récupérer le livre de Nadine …voir plus loin!  Nous étions très contents de la retrouver


INTERVENTION INSTITUT DE FORMATION D’AIDES SOIGNANTS CENTRE HOSPITALIER ALBERTIVILLE- MOUTIERS

Le vendredi 10 juin,  Gaëtan et Graziella sont intervenus auprès d’aides soignants dans la Savoie.
Explication du rôle de notre association dont les bénévoles laryngectomisés apportent une aide et un accompagnement aux nouveaux opérés du larynx.

Intervention MVRA Institut de Formation d'Aides Soignants Centre Hospitalier Albertville-Moutiers

Témoignage de notre parcours (annonce de la maladie, opération, traitement…)

Le quotidien d’ un Laryngectomisé avec démonstration du matériel dont il a besoin (canule,
implant phonatoire, cassettes-filtres, protège douche…)
Beaucoup de questions ont été posées.

Après l’intervention les soignants ont bien apprécié cette formation et ont été plus rassurés sur cette pathologie et sauront mieux accompagner les patients pour les soins.Intervention MVRA Centre Hospitalier Albertville-Moutiers


SORTIE MONTAGNE ET SANTÉ

L’association Montagne et Santé, spécialisée dans les randos pour les patients cardiologiques et pulmonaires, accueille de plus en plus de patients convalescents après un cancer.  Le bon air et l’exercice physique dans une ambiance conviviale … la meilleure façon de se refaire une santé!!

Encadré par des médecins spécialistes amoureux de la montagne, qui vous encouragent à chaque pas, vous reviendrez chargé d’énergie et de bonne humeur!

Du 9 au 11 juin on nous a emmené à travers une vallée enchantée juqu’au Bout du Monde.

 

La prochaine fois,  N’hésitez pas à nous rejoindre!


 

ÉVÈNEMENT FEMMES LARYNGECTOMISÉES LE 24 MAI 2022
En cette année de reprise des activités en présentiel, l’association MVRA en partenariat avec ATOS Médical a organisé un évènement dédié aux femmes laryngectomisées.
D’abord nous remercions beaucoup Atos, qui a sponsorisé un nouveau site web international dédié aux laryngectomisés :  www.laryngectomie.info
La réunion a été l’occasion pour nous de nous familiariser avec ce site extrêmement complet et qui aborde absolument tous les aspects de la laryngectomie et la vie après.
Ce moment convivial nous a perrmis de réunir huit femmes qui ont pu également échanger sur leurs expériences.  D’un commun accord, un groupe WhatsApp a été crée pour nous permettre de continuer cet échange et d’entretenir le groupe.
Bien entendu, toutes les femmes laryngectomisées sont les bienvenues.  Il suffit de nous contacter
Nous avons parlé de bijoux pour agrémenter nos ECH et des difficultés pour parler suite à l’opération.  Toutes les voix étaient représentées!
Nous remercions particulièrement Jocelyne, toute nouvellement opérée, qui a eu le courage de venir nous voir et nous espérons la revoir bientôt.  Nadine a pu nous rejoindre en visio des Pyrénées, où elle ne rencontre pas d’autres femmes dans son cas.  Elle a aussi intégré notre groupe WhatsApp.  Nadine a écrit un livre où elle raconte son expérience.  Pour l’obtenir, il suffit de la contacter au 3 rue de l’Arbizon, 65440 Ancizan.  llopis.nadine@wanadoo.fr.  (12 Euros + frais de port)
Alors à Chantale, Nathalie, Jocelyne F, Jocelyne, Martine, Patricia et Monique… je dis un grand merci et à bientôt… peut-être pour un petit atelier de fabrication de bijoux et un goûter!

MODIFICATION DATE ASSEMBLEE
GÉNÉRALE MVRA. 

L’AG aura lieu le 3 septembre 2022.  A noter sur vos agendas!


ASSEMBLÉE GÉNÉRALE UAFLMV :  LE 12 AVRIL 2022 A PARIS

AG conviviale qui a permis aux différentes associations régionales de se retrouver et d’échanger des informations précieuses. Nous retenons tout particulièrement la plaque de pictogrammes proposée par l’Alsace à usage des patients nouvellement opérés et que nous espérons bientôt distribuer à nos adhérents!

Procès Verbal à venir.


LE  VENDREDI 8 AVRIL, CONSEIL D’ADMINISTRATION ET VISITE DE NADIA … ET ISHAQ!

Quelle joie de recevoir la visite de notre fidèle secrétaire, actuellement en congé parental, et son petit Ishaq, beau bébé, apparemment parfait sous tous rapports!  Nous avons tous pu profiter de nos bureaux fraîchement rénovés et un repas froid organisé par Alain.

 


INTERVENTION CAMPUS ROCKEFELLER

Le 2 et 9 avril 2022, Jocelyne et Judy ont retrouvé Mme Christelle Collot, administratrice de l’Association, au Campus Rockefeller  lors de son cours destiné aux étudiants orthophonistes en quatrième année.   Le samedi suivant Alain, Philippe et Chantale les ont rejoints.  La dernière formation de la série a eu lieu le samedi 30 mars avec Jocelyne, Chantale, Judy, Jean-Pierre et son épouse, Marie Claude. Les témoignages des aidants sont précieux aussi!

Ces formations ont donné un aperçu des différentes voix possibles après une laryngectomie et ont permis aux étudiantes de se faire une idée du parcours de soins et du vécu des patients.  Les intervenants ont insisté également sur l’importance des orthophonistes dans ce parcours car, en dehors des grandes agglomérations, les opérés ont parfois du mal à trouver un/une orthophoniste à même de les rééduquer.Ce fut une heure d’échanges très agréables avec un auditoire curieux et intéressé.


MATÉRIEL ATOS

Suite à plusieurs dons de matériel, des filtres, des adhésifs, un laryngophone etc. sont à votre disposition gratuitement au
3 rue Grillet, 69007, Lyon


 

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