Vous trouverez ici quelques idées, le fruit du vécu de beaucoup de patients qui ont subi une laryngectomie suite à un cancer de la gorge. N’hésitez pas à nous écrire si vous avez des commentaires ou des idées à rajouter!
mvrasecretariat@gmail.com
Cliquer sur les liens en bleu!
Assistant Parole : une voix qui parle pour vous après la Laryngectomie
Après l’opération, et parfois pendant quelque temps avant, vous allez être privé de la parole. Voici une excellente solution provisoire en attendant la rééducation!
Si vous avez un peu de temps avant l’intervention, mettez-le à profit pour vous familiariser avec l’application/logiciel Assistant Parole, disponible en version gratuite et téléchargeable sur ordinateur portable, tablette ou smartphone. 
Prévue initialement pour des patients atteints de pathologies neurologiques, elle affiche une série de mots à l’écran, organisés dans un tableau, par catégorie.
On peut se contenter d’appuyer/cliquer sur un ou plusieurs mots et puis sur l’icône du haut parleur, affiché dans l’angle de l’écran. L’appareil parle à votre place ! Mieux encore, grâce au clavier intégré de l’application, qui paraît à l’écran, ou au clavier de l’ordinateur, on peut taper toutes les phrases que l’on veut, en sauvegardant même certaines. Le haut parleur de votre appareil les lira « à haute voix » pour vous.
Avec un peu d’entraînement, cela peut aller très, très vite. L’idéal, si vous utilisez une tablette, est d’acheter un clavier bluetooth, pour plus de rapidité et d’aisance, et éventuellement un haut parleur externe, pour avoir plus de volume.
Ce système, se révèle très utile. Il est apprécié aussi bien par le patient, ses proches et le personnel soignant, qui n’aura plus besoin de se rapprocher de lui, souvent à plusieurs, pour déchiffrer son écriture! Tout le monde l’entend en même temps et la communication est beaucoup plus rapide et aisée.
Cela permet d’éviter beaucoup de stress et de frustration et nous sort de l’isolement du début.
VIVEMENT RECOMMANDÉ!
Préparez-vous à l’apprentissage de la voix oesophagienne
Jean P nous fait part de son expérience dans les témoignages des opérés. Il conseille de « précéder le stage de rééducation vocale par un travail personnel concernant la voix…. avec des manuels que l’on peut télécharger gratuitement puisque ces derniers ne sont plus édités. »
Il recommande particulièrement « le recueil des orthophonistes qui s’intitule : Du silence à la voix de Geneviève Heuillet Martin et Liliane Conrad ».
Le parcours et la voix de Jean P sont remarquables. N’hésitez pas à consulter son témoignage ainsi que celui de son épouse, Joëlle, qui expliquent également comment trouver une place en centre de rééducation.
De l’aide pour les aidants
Accompagner un(e) laryngectomisé(e) n’est pas chose facile. Il faut de la patience et du temps pour identifier les besoins d’un proche qui se trouve subitement privé de tous les moyens habituels pour respirer, déglutir et parler. Parfois l’aidant a besoin d’être aidé aussi!
Heureusement tous les organismes de retraite ont un service d’Action Sociale qui peut intervenir pour donner des aides financières (appareillage ou aménagement) ainsi que pour des bilans complets de santé etc.
En cliquant sur les liens en bleu, vous trouverez les coordonnées d’AGIRC/ARRCO et d’autres organismes, susceptibles de vous aider.
Pour se donner du courage
La laryngectomie est une opération qui fait peur, même si dans la grande majorité des cas, c’est moins terrible que l’on pensait !
Lors de l’arrivée à l’hôpital, si possible prévoyez deux ou trois photos d’amis ou de famille.
On trouve même sur internet des plaids que l’on peut personnaliser avec les photos de son choix. Un patient visité par l’association en avait un magnifique sur son lit d’hôpital. Ainsi il était entouré par ses proche à chaque instant!
C’est tout simple mais ça marche!
Pas n’importe quel sac
Dans un premier temps, éviter de porter un sac en bandoulière ou même un sac à dos.
Tout poids exerce une tension sur le cou et augmentera la gêne ressentie au début. Il faut du temps pour que les muscles et les nerfs s
e remettent de l’intervention.
A la place, un petit sac « banane » autour de la taille permet de fonctionner et on en trouve même d’assez jolis !
Beaucoup dormir
On dit que le sommeil est réparateur.
Réparer-vous donc, en faisant de belles siestes et de nuits bien longues ! Et profitez des moments d’éveil pour marcher et, si possible, voir du monde.
Le nez qui coule, la trachée sèche, la salive qui coule la nuit …
Après une laryngectomie, le corps a besoin de temps pour s’adapter à sa nouvelle « plomberie ». Vous avez le nez qui coule comme un robinet, vous avez la trachée toute sèche et vous avez l’impression de respirer moins bien. Vous ne savez plus comment gérer la salive, surtout la nuit.
Vous pouvez toujours en parler à votre médecin, bien sûr, mais souvent c’est juste une question de patience … encore elle!
Et il existe tout de même de petites astuces.
- Pour le nez qui coule, il suffit de boucher chaque narine avec un petit bout de coton et de le remplacer lorsqu’il est mouillé. Pour quelqu’un qui respire par le nez, ce serait très inconfortable mais pour nous c’est facile!
- Pour vous moucher efficacement, pincer le haut du nez des deux côtés et souffler dans le mouchoir.
- Pour la trachée, il existe des humidificateurs d’air mais bien souvent, après le premier été, les choses rentrent dans l’ordre. S’il fait chaud dans votre région pendant l’été, offrez-vous un humidificateur ou un petit séjour dans un endroit ou le climat est plus frais et humide. Cela fait un bien fou et aide à patienter!
- Et pour la salive, détendez-vous. La petite serviette que vous avez probablement déjà mise sur l’oreiller est bien la meilleure solution. Bientôt vous n’en aurez plus besoin.
-
Les compresses stériles nécessaires pour nettoyer la zone autour du trachéostome, sont remboursables sur ordonnance par la sécurité sociale. C’est précieux!
Laisser le temps au temps
Admettre qu’il faut du temps pour se remettre de l’opération.
Le corps doit s’habituer à sa nouvelle « plomberie ». qui doit apprendre à sécréter moins de glaires et à ne plus tousser en protestation contre l’air qui passe par une entrée inhabituelle …
Mais cela finit par rentrer dans l’ordre. Bien entendu, chaque personne est différente mais pour beaucoup de gens il faut à peu près un an pour vraiment s’habituer physiquement à ce gros changement.
Reste l’adaptation psychologique et sociale qui prend souvent un plus de temps mais finit, elle aussi, par se résoudre. C’est souvent en parlant avec d’autres laryngectomisés que l’on arrive à se rassurer sur ce dernier point.
Obtention des Cartes Mobilité Inclusion
Carte Mobilité Inclusion Invalidité
Carte Mobilité Inclusion Stationnement
En cliquant sur les titres en bleu, vous trouverez un article détaillé sur les démarches à suivre pour obtenir ces cartes.
Vous trouverez également des renseignements plus complets sur la page du site (cliquer) dédiée à ce sujet.
A noter, que la carte de stationnement permet de se stationner gratuitement à tout emplacement payant sur la voie public, sans que ce soit forcément un emplacement d’handicapé.
Afin d’appuyer votre demande vous pouvez demander au secrétariat MVRA un certificat à faire remplir par le chirurgien qui vous a opéré, à faire signer et tamponner par l’association.
La vie sociale après une Laryngectomie
Il est important d’aller vers les autres même si vous n’en avez pas forcément envie. 
Au début, lorsque l’on a du mal à parler ce n’est pas facile mais si l’on garde le sourire et un visage expressif, les gens se révèlent généralement très compréhensifs.
Pour ceux qui n’ont pas d’implant, une voix oesophagienne est moins audible. Cependant on arrive à développer des stratégies pour participer à une vie de groupe sans toujours dire tout ce que l’on veut au moment où l’on veut. On apprend à écouter, pendant un repas bruyant par exemple, et plus tard, lorsqu’il y a moins de bruit, on peut reparler avec quelqu’un du sujet qui nous a intéressés.
Quand vous aurez repris un peu confiance, n’hésitez pas à quitter votre cocon familier pour vous impliquer dans des activités qui vous intéressent et où vous ne connaissez pas les gens. Petit à petit vous, et eux, s’habitueront à votre voix !
Et n’oubliez pas que si parfois les gens sont maladroits, ils sont presque toujours bienveillants.
Communiquer après une laryngectomie grâce aux réseaux sociaux et technologies modernes
Voilà des outils précieux, surtout au début!
WhatsApp notamment, permet de faire des pages groupées et de correspondre avec un réseau amical ou familial pendant que l’on a du mal à parler.
L’envoi des photos et de vidéos rend tout cela vivant et nous permet de garder les contacts.
Vous avez un aliment coincé dans la gorge, à l’entrée de l’oesophage
Parfois la chirurgie ou les rayons provoquent un rétrécissement ou une rigidité de l’oesophage qui rend la déglutition un peu difficile et les aliments se coincent de temps à autre s’ils ne sont pas assez mâchés ou s’ils sont trop secs.
Si cela vous arrive, il ne vous servira à rien de continuer à avaler de l’eau. C’est un peu comme un évier bouché . . . l’eau va déborder!
Tout mouvement aidera à déloger l’aliment coupable mais le plus efficace c’est de se pencher vers l’avant, la tête en bas comme pour se toucher les pieds. Au restaurant vous pouvez simplement faire comme si votre serviette était tombée à côté de votre chaise, en vous baissant bien et en gardant la tête bien en pas.
L’affaire est souvent réglée dans quelques secondes.
C’est magique!
Covid pour les Laryngectomisés
En plus du masque traditionnel sur la bouche, mettez un filtre Mutivoix par dessus votre cassette échangeur de chaleur et d’humidité située à l’entrée de la trachéo. 
Ces filtres sont agréés, disponibles à l’association et remboursés par la Sécurité Sociale avec l’ordonnance de votre médecin : 22 euros la paire, lavable à la main, réutilisable plusieurs mois. Voir la page Boutique du site.
Renseignements aussi à l’association au 04 78 58 35 88 ou
En tant que laryngectomisé vous avez droit à 10 masques gratuits tous les 8 jours.
Pour les retirer en pharmacie il faut une ordonnance que votre médecin généraliste vous délivrera sans problèmes.
Quand l’Implant Phonatoire Fuit
Si en buvant nous nous mettons à tousser, c’est peut-être la prothèse phonatoire qui fuit !
En attendant de prendre rendez-vous avec l’ORL pour qu’il la change il existe des poudres épaississantes, comme « GELODIET », que l’on trouve sur internet ou en pharmacie.
On peut en mettre dans l’eau, le café, le thé … Aussi bien dans du chaud comme du froid. Cela ne modifie pas le goût.
Diluer la poudre avec un mini fouet et le tour est joué !
Hygiène Implant Phonatoire
Pour év
iter des mycoses sur votre implant, laissez tremper en permanence votre brossette dans un flacon de fluconazole.
Gratuit avec l’ ordonnance de votre médecin.
Flacon avec poudre à diluer.
2 flacons par mois car évaporation rapide.
Peau irritée par les Adhésifs autour du Trachéostome
Si vous ne mettez plus de canule la nuit, vous n’aurez plus de collier donc vous allez maintenir votre nez artificiel (ECH) en place grâce à un adhésif 24 heures d’affilée.
Chez des gens qui ont une peau sensible, l’utilisation constante d’adhésifs peut provoquer une petite irritation.
Afin de laisser votre peau se reposer, lorsque vous êtes chez vous le matin, mettez un trachéo clean, vendu chez Ceredas, un Mutivoix ou un simple foulard en coton pendant quelques heures, en faisant attention à bien vous protéger tout de même. Cela suffit en général pour que la peau reprenne un aspect normal
Et parce qu’il faut rigoler un peu ….
Fini de recevoir en pleine nuit dans son lit des coups de coude de son conjoint ou sa conjointe …
Désormais c’est le bonheur assuré pour une douce nuit pour son ou sa partenaire car les laryngectomisés ne RONFLENT plus … rrrrrrr