Plan d’accès

Pour venir à l’Association MVRA

Adresse Bureau :

3, rue Grillet 69007 LYON

Quartier Guillotière
angle rue des Trois Pierres
près avenue Jean-Jaurès – Thibaudière

Tél. : 04.78.58.35.88

email : mvrasecretariat@gmail.com

Accès Métro :
Ligne B Charpennes / Stade de Gerland
Station Gambetta ou Station Jean Macé

Bus :
Lignes 4 – 11 – 12 – 18

IL Y A PLUS DE SIX MOIS:

REUNIONS

FORMATIONS

MONTAGNE ET SANTÉ

LIEU DE RENCONTRE POUR TOUS LES ADHÉRENTS ET LEURS PROCHES.

Permanence administrative

Lundi et mardi :

9h à 12h – 12h30 à 16h15

Jeudi :

9h à 12h – 12h30 à 16h

Tous ceux qui souhaitent profiter de notre bureau pour venir échanger, boire un café ou demander conseil, n’hésitez pas à pousser la porte. Vous pouvez venir avec vos proches aussi. Pour être sûr de trouver d’autres adhérents prévenez-nous de votre arrivée!

Parfois on n’entend pas la sonnerie alors n’hésitez pas à frapper à la porte ou à téléphoner.

A bientôt !

NOUVEAUTÉ! DES BIJOUX/ACCESSOIRES QUI S’ADAPTENT À VOTRE ECH ATOS

Un de nos adhérents a trouvé un système ingénieux pour accrocher de petits accessoires très décoratifs, versions hommes et femmes, qui se clipsent à notre ECH grâce à un système léger en plastique noir.

Un clip permet de les adapter aux ECH avec ou sans implant phonatoire et l’élément décoratif se fixe dessus grâce à un aimant. Il ne représente aucun gêne sur le plan respiratoire.

Pour passer commande et pour toute information supplémentaire contacter:

Monsieur Laurent Thibault lthibault@hotmail.fr

BONNE NOUVELLE ! MATÉRIEL ATOS MÉDICAL

Info, parue tout récemment au Journal Officiel et qui nous a été communiquée par Atos Médical : la sécu prend désormais à sa charge (sur prescription médicale) 2 filtres ECH Atos par jour. À noter toutefois qu’il faut obligatoirement commander 1 XtraMoist ET 1 XtraFlow (et pas 2 filtres ECH du même modèle).

Cette possibilité est intéressante pour les patients ayant beaucoup de sécrétions, en particulier les nouveaux opérés qui ont plus de sécrétions au début.

Les médecins ont normalement été mis au courant via leur circuit habituel d’information mais il nous semble utile de vous transmettre l’information

DONS MATÉRIEL MÉDICAL ATOS MEDICAL et CEREDAS

Grâce à plusieurs dons, nous disposons de stocks de matériel médical: adhésifs, ECH …

Cliquer pour consulter la liste que nous nous efforçons de maintenir à jour mais avant de passer au bureau nous vous conseillons de nous contacter pour vérifier si les articles que vous cherchez sont encore disponibles.

CONSEIL D’ADMINISTRATION ET DÉJÉUNER LE JEUDI 31 OCTOBRE AU 3 RUE GRILLET

Notre CA a permis de planifier quelques sorties à venir au printemps et en été et à régler quelques points concernant la gestion de notre association. On vous tient au courant! S’en est suivi un repas très sympathique avec nouveaux et anciens adhérents. Comme d’habitude, les uns et les autres ont apporté entrée et dessert et Audrey et son équipe d’en face ont fourni le plat principal… toujours aussi délicieux!

A renouveler avant la fin de l’année bien sûr en espérant être encore plus nombreux.

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

LE 28 SEPTEMBRE 2024

Centre Val Rosay

L’AG cette année a EU lieu au Centre de Réadaptation le Val Rosay à St Didier au Mont d’Or, lieu connu sans doute d’un certain nombre d’entre vous!

Nous sommes très reconnaissants au Centre de nous avoir accueillis dans ces lieux si agréables et de nous avoir grandement facilité l’organisation de notre AG.

Le Professeur Philippe Ceruse, chef du Service d’ORL et de Chirurgie Cervico-Faciale au CHU de la Croix Rousse nous a fait l’honneur de nous parler de la première greffe du larynx en France dont il a été le coordonnateur l’année dernière, le jour même de notre AG!

C’était un moment passionnant qui a suscité une discussion et de nombreuses questions après.

Cette rencontre a été suivie par les rapports moraux et financiers et s’est terminée par un apéritif déjeunatoire, très apprécié de tout le monde.

Nous étions particulièrement contents de constater un plus grand nombre d’adhérents présents et le formule buffet a permis a tout le monde d’échanger et de faire connaissance.

DÉPART À LA RETRAITE DE VIRGINIE BACCONNIER CHU CROIX ROUSSE LE 27 SEPTEMBRE 2024

Le départ à la retraite de Virginie Bacconnier, orthophoniste spécialisée de la voix oesophagienne, a été l’occasion de réunir un grand nombre de ses patients, anciens et nouveaux, autour d’un pot convivial au CHU de la Croix Rousse. L’occasion pour chacun de lui témoigner leur reconnaissance.

Nous lui souhaitons une excellente retraite après plus de 40 ans d’excercice!

Intervention à l’IFAS de Moutiers le Mardi 23 juillet 2024

IFSI Moutiers - intervention MVRA - faire connaître la larygectomie aux futurs soignants - la vie des laryngectomisés

Graziella et Gaëtan se sont rendus à l’IFAS de Moutiers, établissement qu’ils connaissaient déjà puisqu’ils s’y rendent chaque année et où ils sont toujours bien accueillis. Leur intervention est indispensable… c’est ce qui ressort de cette rencontre avec les élèves.

Ils ont appris des choses qu’ils ignoraient et ils sauront comment se comporter devant un laryngectomisé.

Gaëtan et Graziella sont repartis avec la satisfaction d’avoir pu leur donner des informations utiles et MVRA les remercie de remplir cette mission pédagogique précieuse avec passion et régularité.

Intervention à l’IFAS de Bourgoin Jallieu le mercredi 17 juillet 2024.

IFSI Bourgoin - intervention MVRA - faire connaître la larygectomie aux futurs soignants - la vie des laryngectomisés

C’était une première pour eux et pour MVRA dans cet établissement où ils ont été très bien accueillis et très attendus.

Depuis peu, les aides-soignants peuvent réaliser des aspirations endotrachéales (AET) sur orifice trachéal cicatrisé et non inflammatoire.

Graziella et Gaëtan ont raconté leurs expériences, depuis l’annonce de la maladie à leur quotidien aujourd’hui

Les élèves ont été captivités et de nombreuses questions ont été posées.

Un groupe très sympathique et sensible.

Graziella et Gaëtan sont fiers d’apporter des renseignements dont ces futurs soignants pourront se souvenir dans leur vie professionnelle.

CONSEIL D’ADMINISTRATION ET DÉJEUNER AU BUREAU, 3 RUE GRILLET 69007 LYON, LE 27 JUIN 2024

Le CA s’est réuni pour faire une mise au point des finances de l’Association et pour discuter des détails de l’Assemblée Générale qui aura lieu le 28 septembre (voir ci-dessus.)

Nous avons eu le plaisir d’accueillir un patient partenaire du CHU de la Croix Rousse, au déjeuner. Cette rencontre conviviale et chaleureuse a incité notre visiteur à nous rejoindre en tant qu’adhérent à MVRA.

On lui souhaite tous la bienvenue!

INTERVENTION IFSI CHAMBÉRY LE 18 JUIN 2024

Intervention MVRA IFSI Chambéry Permet de mieux comprendre les besoins et difficultés de laryngectomisés pour mieux les soigner

Intervention MVRA IFSI Chambéry. Permet aux futurs infirmiers de faire connaissance avec le vécu d'un laryngectomisé. Permet de mieux comprendre les besoins et difficultés de laryngectomisés pour mieux les soigner.

Mieux comprendre les laryngectomisés pour mieux les soigner

Notre équipe Gaëtan et Graziella ont repris le chemin de l’IFSI de Chambéry pour le plus grand bonheur des étudiants infirmiers.

Il y avait trois groupes avec une heure prévue pour chaque group.

Beaucoup d’élèves n’avaient jamais rencontré de laryngectomisé et

ils ont appris des choses qu’ils ignoraient. Ces interventions sont donc très utiles.

Gaëtan et Grazielle ont apporté tout le matériel nécessaire qu’un laryngectomisé utilise au quotidien :

Canule,filtres…

De multiples questions ont été posées, par des élèves très intéressés et attentifs.

« Il n’y a pas mieux que vous pour expliquer votre ressenti, ce sont des explications simples avec vos mots à vous » .

Notre duo a été chaleureusement remercié!

CHU CROIX ROUSSE
PRÉVENTION ET CANCER
LE 6 ET LE 7 JUIN 2024

D’abord MVRA a participé le 6 juin à une réunion des associations de patients. Cette réunion a permis à chaque association de présenter ses missions.

Le lendemain a eu lieu le forum sur le thème Prévention et Cancer, l’occasion d’échanges très enrichissants non seulement avec les associations de patients mais également avec des professionnels de santé dont un certain nombre tenaient des stands cette année.

Ces échanges fréquents et très utiles, feront l’objet une nouvelle page sur le site très prochainement… A suivre!

CAMPUS ROCKEFELLER

LES 6, 13 ET 20 AVRIL, LE 04 MAI 2024

Comme tous les ans, Christelle Collot, orthophoniste au Centre Val Rosay, a fait appel à nous. Nous étions plusieurs de MVRA à nous rendre au Campus Rockefeller pour témoigner de notre vécu de laryngectomisés. Nos différentes « voix » permettent également aux étludiants d’apprécier tous les types de rééducation possibles. Ce témoignage a deux buts :

– Aider les futurs orthophonistes à mieux nous comprendre.

– Les inciter à se former pour pouvoir assurer la rééducation vocale après la laryngectomie.

Ce dernier point est important car il manque des orthophonistes spécialisés dans l’acquisition de la voix oesophagienne et trachéo-oesophagienne.

Et cela a l’air de marcher! Quelques jeunes professionnels affirment que c’est grâce à nos interventions qu’ils ont demandé leur stage en ORL!

LE JEUDI 2 MAI … THÉ, CAFÉ, APÉRO, DÉJÉUNER…

C’était très convivial et on va remettre ça le plus vite possible! Nous étions ravis de voir un nouvel adhérent et son épouse qui nous a même fait un témoignage précieux pour le site.

A bientôt!

LE JEUDI 21 MARS 2024

CONSEIL D’ADMINISTRATION AU 3 RUE GRILLET 69007 LYON

Les administrateurs se sont réunis comme d’habitude dans la bonne humeur et nous étions ravis d’accueillir deux nouveaux bénévoles, Catherine et Thierry. Thierry va prêter main forte à l’équipe auvergnate et Catherine nous apportera une aide précieuse dans le Rhône.

Notre réunion s’est terminée comme d’habitude par un déjeuner, l’occasion de discuter et de partager, comme on sait si bien faire!

UN PATCH SUR LA GORGE POUR PARLER APRÉS LA LARYNGECTOMIE

Du nouveau Outre-Atlantique: des chercheurs californiens on développé un dispositif qui transforme les mouvements musculaires de la gorge en parole grâce à l’intelligence artificielle!

Rapporté dans le prestigieux journal scientifique Nature, cette technique innovante donne de l’espoir pour l’avenir aux laryngectomisés. Voici deux liens pour des articles vulgarisés sur le sujet, en anglais et en français.

GREFFE DU LARYNX

Pour ceux qui n’ont pas vu l’annonce dans les médias, on vous invite à consulter le site des HCL qui donne les détails de cet exploit technique, réalisé à l’hôpital de la Croix Rousse par une équipe dirigée par le Professeur Philippe Ceruse. A noter toutefois que pour l’instant une telle opération n’est pas envisageable pour des patients atteints d’un cancer car les immunosuppresseurs indispensables pour éviter le rejet de la greffe, risqueraient de provoquer un nouveau cancer. Le Professeur Ceruse nous a confié néanmoins que les recherches dans ce domaine sont porteurs d’espoir à très long terme pour les générations futures.

Il nous a promis également de venir nous raconter cette aventure lors de notre prochaine Asssemblée Générale!

Le jeudi 21 décembre 2023 IFSI St Luc St Joseph - IFSI St Luc St Joseph. Intervention MVRA auprès d'étudiants infirmiers

Philippe, Serge, Judy et Gaëtan sont intervenus à l’IFSI St Luc St Joseph à Lyon. Nous avons présenté notre vécu du cancer du larynx et de la laryngectomie. Les étudiant(e)s se sont montrés reconnaissants, enthousiastes et convaincus de l’utilité de notre intervention et nous ont dit clairement que cette rencontre a permis une meilleure compréhension de notre pathologie et que ce serait très utile plus tard pour mieux comprendre les besoins des patients.

IFSI St Luc St Joseph. Intervention MVRA 21 décembre 2023

Le Jeudi 14 Décembre 2023

Intervention à l’IFSI d’Annecy.

Cette fois-ci Graziella et Gaëtan ont été rejoint par André, qu’ils étaient ravis retrouvé, après une longue absence.

Enrichissante, utile, émouvante … Ce sont les les mots qui reviennent à propos de cette intervention.

« Ça nous aide à mieux comprendre le ressenti et le bouleversement dans la vie d’un laryngectomisé et nous aide à assurer une meilleure prise en charge des futurs patients ».

La présence de nos bénévoles dynamiques et dévoués a permis également de faire connaître MVRA, jugé comme « un réel soutien aux patients »

LE JEUDI 30 NOVEMBRE

CA AU 3 RUE GRILLET 69007 LYON

Le dernier CA de l’année fut l’occasion de joindre l’utile à l’agréable. D’abord pour régler les affaires courantes de l’association et puis pour déguster une délicieuse tajine que Nadia nous a préparée!

NOUVELLE PAGE SUR LE SITE

mvra - liste d'orthophonistes pour la rééducation vocale après laryngectomie totale

Vous êtes nombreux à chercher un/une orthophoniste. Aidez-nous à poursuivre notre projet de créer un répertoire d’orthophonistes, sur toute la région, qui prennent en charge les opérés du larynx. Transmettez-nous les coordonnées de ceux et celles que vous connaissez. Toute la communauté des laryngectomisés vous remercieront!

Il suffit aux opérés de contacter le bureau pour obtenir les coordonnées des orthophonistes autour d’eux mais nous avons encore besoin de noms!

Pour plus d’infos consulter la page!

BONNE NOUVELLE POUR L’AUVERGNE!

Nous avons désormais une antenne MVRA basée au CHU de Clermont-Ferrand. Philippe, Josiane et Jean, ainsi que Didier, le mari de Josianne, font partie de notre équipe. Chaleureux et dynamiques, ils sont des visiteurs fréquents au 3 rue Grillet et fournissent un travail très précieux en Auvergne.

UN TRÈS GRAND MERCI A EUX!

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