• APPEL A TÉMOINS!

 

 

Le diagnostic du cancer du larynx et la laryngectomie sont des moments difficiles pour les malades mais ce sont également de rudes épreuves pour la famille et les amis, qui ont peur, eux aussi, de la maladie, de l’opération et de ne pas savoir aider et réconforter leur proche dans ce moment éprouvant.

 

Pour cette raison nous demandons à celles et à ceux qui ont accompagné et aidé un/une malade de nous apporter leur témoignage afin d’aider d’autres à comprendre comment réagir.   N’hésitez pas aussi à venir nous voir à la permanence 3 rue Grillet le premier et le troisième mercredi du mois.  Échanger avec des gens dans la même situation permet de l’affronter en ayant plus confiance.

 

 NADINE

En préambule, il faut savoir que mon mari a eu un cancer des cordes vocales en 2009, avec un suivi de chimiothérapie et rayons.

En 2015, dans le cadre du suivi avec son ORL ce dernier l’a orienté sur Grenoble.   Après une batterie d’examens, une date a été fixée pour le résultat.

Le jour venu, le professeur, très strict sur le respect des horaires, nous a reçu en dernier.   De ce fait, j’ai senti mon estomac se contracter car je pensais déjà à une mauvaise nouvelle.  Arrivés dans son bureau, j’ai posé machinalement mes mains sur son bureau.  Sa première réaction a été de poser sa main sur la mienne et le diagnostic est tombé et le date d’intervention fixée.

Le jour de l’opération, à 17 heures 30, mon portable a sonné. C’était le professeur qui m’appelait tout simplement pour me rassurer afin que je passe une bonne nuit et me dire  dire que l’intervention s’était très bien passée, que mon mari avait le moral et que lui aussi l’avait. Il m’a dit qu’il me rappellerait le lendemain à 17 heures 30 pour me donner des nouvelles. Le lendemain à cette heure précise il m’a rappelée pour me dire que tout allait bien. Humainement parlant, c’était remarquable.

J’allais voir mon mari tous les deux jours aussi bien à l’hôpital (où le personnel médical a toujours été d’une grande amabilité), qu’à la maison de convalescence à Sancellemoz (200 kms aller retour chaque fois). Nos enfants et petits enfants ont toujours été présents et nous ont donné beaucoup d’amour, ce à quoi mon mari était très sensible.

Ce qui m’a paru essentiel c’était de garder le moral.  Sans vouloir minimiser la maladie, je disais à mon mari  :

Regarde – tu es handicapé certes, mais tu peux  lire, regarder la télévision contrairement aux non voyants, tu peux aller marcher autant que tu le veux contrairement aux personnes cloués sur un fauteuil roulant.

Certes, cette période n’ pas toujours été facile pour moi. Mais je pensais très sincèrement que ce n’était pas en s’apitoyant sur soi même que le moral resterait au beau fixe, ce que je considère comme un élément déterminant pour accepter ce que le destin nous a infligé.

Petite anecdote entre nous deux : un petit fils a dit à mon mari ,

Tu sais papy, ton truc (à savoir l’implant) c’est bien pratique car quand tu ne veux pas parler à mamy il te suffit de ne pas appuyer sur le bouton!

 

 LINDA

Lorsque ma soeur m’a téléphoné pour m’annoncer qu’elle avait un cancer du Larynx, j’étais terrifiée.  J’ignorais tout de cette maladie, du traitement qui serait nécessaire et de ses conséquences.  Finalement, le traitement s’est avéré long avec parfois des séquelles assez effrayantes.

S’occuper de quelqu’un qui est dans l’oeil du cyclone me faisait peur.  Je n’avais aucune idée comment me rendre utile.  Ainsi mon mantra tous les matins était :  « Ceci n’est pas mon histoire ».   Cela signifiait qu’il fallait mettre de côté mon égo, en oubliant de mes propres états d’âme et en me focalisant sur ce qui pourrait aider ma soeur.

J’ai trouvé comment l’aider en l’observant.  Elle était traumatisée par le traitement et la plupart des gens traumatisés n’arrive pas à se concentrer.  Alors j’étais sa mémoire.

 

J’écrivais des listes de questions pour les spécialistes, des questions concernant l’équipement médical, des listes de choses dont on aurait besoin lors des consultations . . .

Je regardais où elle posait des affaires importantes pour éviter la panique si elle ne se souvenait plus où elle les avait mises.

En même temps, j’essayais de ne pas l’envahir et de respecter son intimité.   Elle avait toujours été très indépendante et sa personnalité n’allait pas changer parce qu’elle était malade.

Je pense que la chose la plus importante que j’ai apprise pendant toute cette histoire était qu’il fallait permettre à ma soeur de prendre les devants et ne pas supposer que je savais ce qui était bon pour elle.  Elle avait besoin de reprendre le contrôle de sa vie.  Elle avait perdu sa voix mais pas sa volonté de fer.

Enfin, si j’avais un conseil à donner à quelqu’un qui veut aider un proche dans la même situation que ma soeur, je dirais :

Écouter, observer et essayer ne pas être envahissant.

 

 

JOËLLE

Quelques lignes pour expliquer le long parcours post opératoire d’un laryngectomisé opéré en juillet 2020.

Les traitements post-opératoires sont essentiels après cette intervention.  Je dois dire qu’aucune aide n’existe et nous devons nous organiser seuls à l’aveuglette.

Heureusement je manipule assez bien internet et j’avoue que c’est un outil très pratique pour la recherche d’informations.

Dans un premier temps, l’intervention du kinésithérapeute est essentielle pour remédier à l’oedème et au raideur autour du cou.  Pour cela il est important de trouver la bonne personne qui veuille bien prendre en charge un laryngectomisé; nous avons essuyé plusieurs refus, il faut être patient.

Ensuite vient l’intervention d’un orthophoniste qu’il faut également déniché.   Beaucoup d’entre eux sont surbookés et surtout ne veulent pas prendre en charge ce genre de pathologie.  Après moult séances à Clermont Ferrand, la voix n’était pas vraiment revenue.

Jean était partant pour faire un stage à plein temps dans une structure prodiguant une rééducation de la voix pendant trois semaines.

Je partais à la recherche sur internet des établissements compétents en la matière.  Beaucoup d’entre eux ont disparu (Beaune…)

Je montais donc un dossier pour le Val Rosay et nous avons essuyé un refus sous prétexte d’un dossier incomplet alors que tout était correctement rempli.  Il faut préciser  que nous étions en plein COVID avec confinement (début 2021).

Je trouvais un autre établissement à Nantes, centre hospitalier de Maubreuil, où je refais un dossier.  Tous les mois je téléphonais pour savoir quand le séjour serait possible, que des réponses évasives.  Nous avons attendu presque une année.

Une fois la date enfin fixée, je loue un appartement afin que nous puissions partir tous les deux et Jean fait sa rééducation comme demi-pensionnaire.  Kiné, sport adapté, orthophonie, jeux, groupe de parole, relaxation, sont quotidiennement au programme.

Jean fait énormément de progrès et fait la connaissance de personnes avec les mêmes déficits que lui, voire plus handicapés (laryngectomisés avec lambeau…)

Stage très bénéfique pour le moral.   Les orthophonistes lui proposent de télécharger des livres pour travailler seul à la maison.   A force de travail, patience et assiduité, aujourd’hui il parle correctement et on le comprend très bien.  Pour lui, ce n’est pas parfait mais il n’a que des compliments de la part de la famille et des amis.

Patience et persévérance, le parcours est long